Todas y cada una de las células de nuestro cuerpo están rigurosamente controladas en lo que se refiere al crecimiento, la interacción con otras células e, incluso, su ciclo vital. El cáncer ocurre cuando un tipo de células ha perdido estos mecanismos normales de control y crece de una forma que el cuerpo no puede controlar.

Los distintos tipos de cáncer tienen signos, síntomas, tratamientos y pronósticos diferentes, en función del tipo de células afectadas y del grado de crecimiento celular incontrolado.

Sobre el cáncer

Todos los tipos de cáncer, incluyendo los que se dan en la infancia, tienen un proceso patológico común: las células cancerosas crecen de forma descontrolada, adquieren tamaños y morfologías anómalos, ignoran sus límites habituales en el interior del cuerpo, destruyen células vecinas y, al final, se acaban extendiendo a otros órganos y tejidos (lo que se conoce como metástasis).

Conforme las células cancerosas van creciendo, consumen cada vez más nutrientes del cuerpo. El cáncer consume la energía del niño que lo padece, destruye órganos y/o huesos y debilita las defensas del organismo contra otras enfermedades.

En EE.UU., el cáncer solo afecta a 14 de cada 100.000 niños cada año. Considerando todos los grupos de edad, los cánceres más frecuentes en la infancia son la leucemia, el linfoma y el cáncer cerebral. A partir de los diez años, también hay una mayor incidencia de osteosarcoma (cáncer de huesos).

Cada tipo de cáncer afecta a distintas partes del cuerpo, y sus tratamientos y tasas de curación también son diferentes.

Por lo general, los factores que desencadenan el cáncer en los niños no suelen coincidir con los que lo desencadenan en los adultos, como el hábito de fumar o la exposición a toxinas medioambientales. En contadas ocasiones, los niños que padecen determinadas afecciones de origen genético, como el síndrome de Down, tienen un riesgo incrementado de desarrollar cáncer. Asimismo, los niños que se han sometido a quimioterapia o radioterapia a raíz de un cáncer previo también tienen un riesgo incrementado de presentar otro cáncer en el futuro.

De todos modos, en la mayoría de los casos, los cánceres infantiles se desarrollan a raíz de mutaciones (o cambios) no heredadas en los genes de unas células que todavía están en proceso de crecimiento. Puesto que estos errores ocurren al azar o de forma impredecible, no hay ninguna forma eficaz de prevenirlos.

Es posible que un pediatra detecte algunos de los primeros síntomas del cáncer en la revisión médica periódica de un paciente. De todos modos, algunos de estos síntomas (como fiebre, ganglios linfáticos inflamados, infecciones frecuentes, anemia o moretones) también son propios de infecciones a otras afecciones que son mucho más frecuentes que el cáncer. Por este motivo, es lógico que tanto los pediatras como los padres sospechen otras enfermedades propias de la infancia cuando aparecen los primeros síntomas de cáncer.

Una vez diagnosticado el cáncer, es importante que los padres busquen ayuda para su hijo en un centro médico especializado en oncología pediátrica (tratamiento de cáncer infantil).


ContinueEl cáncer es el crecimiento anormal de las células que provoca enfermedades en el cuerpo. Las células son unidades minúsculas que forman a los seres vivos. ¡Los seres humanos tenemos más de 10 billones de células! Es imposible ver las células a simple vista, pero sí se pueden observar con un microscopio.

El cáncer aparece cuando las células comienzan a crecer de modo anormal y se dividen descontroladamente. Un grupo o masa de células que crecen se denomina “tumor”. Sin importar en qué parte del cuerpo esté el tumor, se lo llama “benigno” si no se trata de cáncer o “maligno” si se trata de cáncer.

Los niños no suelen tener cáncer. Y muchos de los niños que lo padecen pueden recibir tratamiento y curarse. Los tratamientos comunes contra el cáncer incluyen la quimioterapia, que consiste en recibir medicamentos contra el cáncer a través de las venas, y la radiación, que consiste en el uso de potentes ondas de energía (como los rayos X) para destruir las células cancerosas. También es posible recurrir a la cirugía para extirpar los tumores. Y, en algunos casos, como en el de la leucemia, es posible realizar un trasplante de médula ósea o de células madre para ayudar a que el niño recupere la salud.

A continuación, encontrarás algunos tipos de cáncer que afectan a los niños:

Leucemia

La leucemia es el tipo más común de cáncer en los niños, pero aun así, es muy poco frecuente. La leucemia afecta a la sangre y los órganos que producen la sangre, como la médula ósea. La médula ósea es la parte central de los huesos. Allí se fabrican las células sanguíneas. Los niños que padecen leucemia producen grandes cantidades de glóbulos blancos anormales en la médula ósea.

En general, los glóbulos blancos combaten las infecciones. Pero cuando una persona tiene leucemia, éstos no funcionan como debieran. En lugar de proteger a la persona, estos glóbulos blancos anormales se multiplican descontroladamente, invaden la médula ósea y dificultan la formación de glóbulos blancos normales capaces de combatir infecciones.

Otras células sanguíneas, como los glóbulos rojos (encargados de transportar el oxígeno de la sangre hacia los tejidos del cuerpo) y las plaquetas (que permiten que la sangre coagule), también se ven afectadas por el exceso de células de leucemia. Estas células cancerosas pueden trasladarse hacia otras partes del cuerpo, incluido el flujo sanguíneo, el hígado, el bazo y los ganglios linfáticos. En estas áreas, las células cancerosas continúan multiplicándose y acumulándose.
Leucemia. Es el tipo de cáncer infantil más frecuente y supone alrededor del 33% de todos los casos. La leucemia linfoblástica aguda (LLA según sus siglas) es la más común en niños y constituye el 80% de las leucemias infantiles. Es una enfermedad que se origina a partir de una célula linfoide de la medula ósea que pierde sus características y su función para convertirse en una célula tumoral (linfoblasto). Existen distintos tipos de LLA según el tipo de célula linfoide a partir de la que se haya originado el tumor. Para su diagnóstico se emplean pruebas específicas de citometría de flujo y genética molecular que permiten conocer el tipo de LLA y darle un tratamiento específico. La fiebre, la pérdida de apetito, la sensación de cansancio o la aparición de hematomas son algunos de los síntomas que pueden alertar de la presencia de
Cáncer cerebral

Un tumor cerebral es un conjunto o agrupación de células que crecen de manera anormal y que se encuentra dentro del cerebro o sobre éste. Son muy poco frecuentes en los niños. De un total de 73 millones de niños y adolescentes en Estados Unidos, aproximadamente 3.100 reciben un diagnóstico de cáncer cerebral por año.

Los tumores cerebrales pueden originarse en el cerebro o extenderse al cerebro desde otras partes del cuerpo; algunos tipos de cáncer que comienzan en otras partes del cuerpo tienen células que se trasladan hacia el cerebro y comienzan a crecer allí.

Linfoma

El término “linfoma” es el nombre genérico que recibe un grupo de cánceres que comienzan en el sistema linfático. El sistema linfático está formado por cientos de ganglios linfáticos del tamaño de un frijol. Los ganglios están presentes en todo el cuerpo y son los encargados de luchar contra los gérmenes y otros invasores del organismo. Ocasionalmente, cuando nos resfriamos o tenemos gripe, podemos sentir los ganglios a lo largo de la parte delantera del cuello o debajo de la mandíbula. Esto se debe a que cuando el cuerpo está combatiendo los gérmenes, los ganglios se agrandan. El bazo (un órgano situado en tu estómago y encargado de filtrar la sangre) y el timo (una glándula ubicada en la parte superior del tórax) también forman parte del sistema linfático.

El linfoma aparece cuando un linfocito, un tipo de glóbulo blanco, comienza a multiplicarse y deja sin espacio a las células sanas. Los linfocitos cancerosos crean tumores (masas o bultos de células cancerosas) que agrandan los ganglios linfáticos.

La recuperación

A medida que los médicos y los investigadores saben más acerca del cáncer, descubren mejores medicamentos y maneras más exitosas de combatirlo. El objetivo del tratamiento contra el cáncer es destruir o extraer todas las células cancerosas para que las células sanas vuelvan a tomar el control. Una vez que esto sucede, los niños comienzan a sentirse mejor y la gente que se preocupa por ellos se siente aliviada y feliz.
Tratamiento del cáncer

El tratamiento del cáncer en los niños puede incluir la quimioterapia (el uso de medicamentos para matar a las células cancerosas), la radioterapia (el uso de radiaciones para matar a las células cancerosas) y la cirugía (para extirpar las células cancerosas o tumores). El programa de tratamiento necesario en cada caso dependerá del tipo de cáncer, así como de su agresividad, lo extendido que esté y la edad del niño.

Cirugía

En los niños con leucemia o linfoma, la cirugía generalmente desempeña un papel muy poco importante. Esto obedece a que la leucemia y el linfoma son cánceres que afectan a la sangre y al sistema linfático, que están ampliamente distribuidos por todo el cuerpo, lo que dificulta tratarlos extirpando un área específica.

Sin embargo, en aquellos niños que tienen tumores sólidos y aislados, que afectan a zonas reducidas de la anatomía y no se han extendido a otras partes del cuerpo, la cirugía suele ser un arma eficaz para combatir el cáncer cuando se combina con quimioterapia y/o radioterapia.

Quimioterapia

La quimioterapia es una medicación que se utiliza como herramienta para eliminar las células cancerosas del cuerpo. A los niños con cáncer se les puede administrar la quimioterapia por vía intravenosa (a través de una vena) u oral (por boca). Algunas formas de quimioterapia se pueden administrar por vía intratecal, a través del líquido cefalorraquídeo. Los medicamentos entran en el torrente sanguíneo y matan a las células cancerosas en todas las partes del cuerpo.

La duración de la quimioterapia y el tipo y cantidad de fármacos utilizados dependen del tipo de cáncer que padezca el niño y de su respuesta a la medicación. El tratamiento es diferente para cada paciente, de modo que un niño puede someterse a quimioterapia diaria, semanal o mensualmente. También es posible que el pediatra recomiende hacer varios ciclos de tratamiento, para que el cuerpo del niño pueda descansar y recuperarse entre ciclos consecutivos.

Todos los medicamentos que se utilizan en quimioterapia conllevan el riesgo de padecer problemas a corto y largo plazo. Los efectos a corto plazo incluyen náuseas, vómitos, caída del cabello, fatiga, anemia, sangrado anormal y mayor riesgo de infección debido a la destrucción de la médula ósea, así como lesiones renales e irregularidades menstruales. Algunos de los medicamentos que se utilizan en quimioterapia también se asocian a riesgo de inflamación de la vejiga, hematuria (sangre en la orina), pérdidas auditivas y lesiones hepáticas. Otros pueden provocar problemas cardíacos y cutáneos. Los efectos colaterales a largo plazo incluyen infertilidad, problemas de crecimiento, lesiones en órganos e incremento del riesgo de padecer otros cánceres.

El pediatra de su hijo adoptará precauciones y le recetará otros medicamentos para contrarrestar la máxima cantidad posible de efectos secundarios de la quimioterapia.
Trasplante de médula ósea

Los niños con determinados tipos de cáncer pueden ser candidatos a someterse a un transplante de médula ósea. La médula ósea es un tejido esponjoso que hay en el interior de ciertos huesos del cuerpo y que desempeña la función de producir glóbulos sanguíneos. Si un niño padece un tipo de cáncer que influye sobre la función de los glóbulos sanguíneos, un transplante de médula ósea (junto con la quimioterapia para matar a las células cancerosas) puede favorecer el crecimiento de nuevas células sanas. El transplante de médula ósea a veces también se utiliza para tratar cánceres que no afectan a los glóbulos sanguíneos, ya que permite que los médicos utilicen dosis de quimioterapia más elevadas que las que habría tolerado el paciente si no hubiera recibido el trasplante.

Radioterapia

La radioterapia es uno de los tratamientos más habituales del cáncer. Cuando un niño se somete a radioterapia, se irradia con un haz de ondas o partículas muy potentes que destruyen o dañan las células cancerosas. Muchos tipos de cáncer infantil se tratan con radioterapia, en conjunción con quimioterapia y/o cirugía.

La radioterapia tiene muchos efectos secundarios potenciales (como un riesgo incrementado de malignidad y esterilidad en el futuro), que usted debería comentar con el pediatra de su hijo.

La principal meta del tratamiento del cáncer infantil es la curación; esta es la prioridad absoluta sobre cualquier otro aspecto del cuidado del paciente. De todos modos, hay muchos medicamentos y terapias que pueden ayudar a hacer más soportable el tratamiento del cáncer.
Afrontar el cáncer

Siempre que sea posible, los niños mayores que padecen cáncer deberían participar activamente en su propio tratamiento. Se les debería proporcionar información sobre su tipo concreto de cáncer y sus efectos, utilizando un lenguaje adaptado a su edad y nivel de comprensión. No obstante, cuando el cáncer afecta a niños pequeños (menores de 4 años) suele bastar con explicarles que están "enfermos" y necesitan "medicinas" para mejorar. En todos los grupos de edad, la meta consiste en evitar el miedo y las confusiones.

Muchos niños pueden culpabilizarse, como si el hecho de padecer cáncer fuera, en cierto modo, por su culpa. Psicólogos, trabajadores sociales y otros miembros del equipo de oncología pueden ser de gran ayuda para tranquilizarlos, apoyarlos y ayudarles a expresar y a afrontar sus sentimientos.

El equipo de oncología puede orientar a los pacientes y a sus familiares, ayudándoles a soportar el sufrimiento y a afrontar tanto la incertidumbre como los cambios impuestos por el cáncer y su tratamiento. Si es necesario, este equipo también puede contactar o visitar el centro de enseñanza del niño para explicar el diagnóstico a sus profesores y/o compañeros de clase. Sustituir el miedo, la ignorancia y la confusión por empatía, comprensión e información es una meta fundamental en el proceso de ayudar a un niño con cáncer a afrontar la enfermedad.

El diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil es un proceso largo que se asocia a efectos secundarios, tanto a corto como a largo plazo. Pero, gracias a los avances médicos, cada vez hay más niños con cáncer que completan el tratamiento con éxito y que pueden abandonar el medio hospitalario y crecer como cualquier otro niño. En la actualidad, hasta el 70% de todos los niños con cáncer se pueden curar.
Hay pocas cosas tan aterradoras como descubrir que un hijo tiene un tumor cerebral. Sin embargo, es algo que muchos padres han tenido que enfrentar. El tumor cerebral ocupa el segundo lugar entre los cánceres infantiles más comunes. El primer lugar lo ocupa la leucemia, que afecta anualmente a unos 2.300 niños.

Algunos tumores se pueden curar relativamente fácil, pero otros tienen un pronóstico poco promisorio. Todos requieren un tratamiento especializado que involucra a un equipo de médicos especialistas y, en todos los casos, el efecto físico y emocional en los niños y sus familias es tremendo.

¿Qué es un tumor cerebral?

Un tumor es una masa de células transformadas que tienen un crecimiento y una multiplicación anormales. Los tumores cerebrales se clasifican según diferentes factores, como el lugar donde se encuentran, los tipos de células que involucran y la velocidad a la que crecen.

Los términos que los médicos suelen utilizar para describir los tumores son los siguientes:
•Primarios y secundarios: Los tumores cerebrales primarios son los que se originan en el cerebro. Los tumores cerebrales secundarios están formados por células que provienen de otras partes del cuerpo y se han extendido (han hecho metástasis) en el cerebro. En el caso de los niños, la mayoría de los tumores cerebrales son primarios. Lo opuesto ocurre en el caso de los adultos.


•Benigno y maligno: Los tumores benignos crecen despacio, no son cancerosos y no se extienden al tejido que los rodea. Los tumores malignos, por el contrario, son cancerosos. Son de crecimiento rápido, se caracterizan por su agresividad, suelen invadir el tejido circundante y es más probable que vuelvan a aparecer después del tratamiento. Si bien son los tumores malignos los que se asocian con un panorama desolador, los tumores benignos en el cerebro pueden ser igualmente serios, especialmente si se encuentran en un lugar crítico (como en el tronco del encéfalo, que controla la respiración) o si crecen hasta alcanzar un tamaño lo suficientemente grande como para ejercer presión en estructuras vitales del cerebro.


•Localizado e invasivo: Un tumor localizado está limitado a un área específica y, por lo general, es más fácil de extirpar, siempre y cuando esté en un lugar del cerebro que sea accesible. Un tumor invasivo es el que se ha extendido a las áreas circundantes y es más difícil de extirpar completamente.


•Grado: El grado del tumor indica qué tan agresivo es. En la actualidad, la mayoría de los expertos en medicina utilizan un sistema diseñado por la Organización Mundial de la Salud para identificar los tumores cerebrales y poder hacer un pronóstico. Cuanto menor es el grado, menos agresivo es el tumor y mayores las posibilidades de cura. Cuanto mayor es el grado, más agresivo es el tumor y más difícil su cura.

Cuáles son las causas de los tumores cerebrales?

La mayoría de los tumores cerebrales en los niños se originan por un crecimiento y reproducción celular muy rápidos. Con el tiempo, estas células forman una masa llamada “tumor”. No se ha podido establecer con exactitud la causa de este crecimiento anormal, aunque los estudios de investigación continúan apuntando a causas genéticas y ambientales.

Algunos niños son más susceptibles a desarrollar cáncer cerebral por razones genéticas. Ciertas enfermedades como la neurofibromatosis, la enfermedad de von Hippel-Lindau, el síndrome de Li-Fraumeni y el retinoblastoma se asocian con una mayor propensión a la aparición de tumores cerebrales.

Señales y síntomas

Un tumor cerebral puede causar síntomas de muchas maneras: destruyendo en forma directa las células cerebrales, causando una inflamación en el lugar donde se encuentra el tumor, generando una concentración de líquido en el cerebro (hidrocefalia) y aumentando la presión dentro del cráneo. Como resultado, es posible que se generen una serie de síntomas.

Las señales o síntomas varían según la edad del niño y la ubicación del tumor, pero suelen incluir los siguientes:
•convulsiones,
•debilidad en el rostro, el tronco, los brazos y las piernas,
•dificultad para hablar,
•dificultad para mantenerse parado o para caminar,
•falta de coordinación,
•dolor de cabeza y
•en los bebés, un crecimiento rápido de la cabeza.

Dado que la aparición de señales de advertencia de que algo no es normal puede ser gradual y asemejarse a otros problemas comunes de la niñez, los tumores cerebrales suelen ser difíciles de diagnosticar. Por lo tanto, es recomendable hablar con el médico de su hijo sobre cualquier síntoma que le preocupe.


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Diagnóstico

Cuando un médico sospecha que un niño tiene un tumor cerebral, le hará estudios radiológicos del cerebro: una tomografía axial computarizada o una resonancia magnética (posiblemente las dos). Estos procedimientos les permiten a los médicos ver el interior del cerebro y ubicar con exactitud el área del tumor. Si bien ninguno de estos estudios causa dolor, requieren que los niños permanezcan absolutamente quietos. Como toma poco tiempo realizar la tomografía axial computarizada, no es necesario que los niños reciban sedantes. En el caso de la resonancia magnética, sin embargo, la mayoría recibe un sedante.

Si los estudios radiológicos revelan la existencia de un tumor cerebral, es muy probable que el próximo paso sea una intervención quirúrgica. Un neurocirujano pediatra tratará de extirpar el tumor; si no es posible la extracción total, se realizará una extirpación parcial o, por lo menos, una biopsia (la extracción de una muestra para examinar con un microscopio) a fin de confirmar el diagnóstico.

Después, un patólogo pediatra (un médico que hace el diagnóstico de enfermedades en niños mediante la observación de tejido y células corporales con un microscopio) y un neuropatólogo, (un patólogo que se especializa en enfermedades que afectan el sistema nervioso) analizan el tejido para clasificar el tumor y asignarle un grado.

Es posible utilizar ciertas pruebas especiales, como la elaboración del cariotipo, el PCR (Reacción en cadena de la polimerasa), el FISH (Hibridación fluorescente in situ) o el perfil de la expresión genética, para analizar la composición genética de las células tumorales. El uso de estas pruebas para obtener información específica sobre las células cancerosas ayuda a los médicos a formular el mejor tratamiento para una persona con un tumor cerebral.
Tratamiento

La mayoría de los pacientes que sufren de un tumor cerebral deben ser sometidos a una combinación de cirugía, radioterapia y quimioterapia. Los avances logrados en estas tres áreas han contribuido a obtener mejores resultados en las últimas décadas.

El cuidado de un niño con un tumor cerebral es muy complicado y requiere una buena coordinación entre los miembros de un equipo médico. Los miembros de este equipo pueden ser los siguientes:
•un neurooncólogo pediatra (un médico que se especializa en el tratamiento del cáncer en el cerebro o en la médula espinal),
•un neurólogo pediatra (un médico que se especializa en los trastornos del sistema nervioso),
•un neurocirujano pediatra (un cirujano que se especializa en hacer intervenciones quirúrgicas del cerebro y de la médula espinal),
•un radioterapeuta (un especialista que lleva a cabo las aplicaciones de rayos),
•especialistas en rehabilitación (incluye a los terapeutas de dicción, los fisioterapeutas y los terapeutas ocupacionales) y
•psicólogos y asistentes sociales.

Estos expertos deben seleccionar cuidadosamente el tipo de terapia adecuada para el niño dado que los posibles efectos a largo plazo, especialmente por la radiación, son elevados. (Es posible que la radioterapia, si bien es por lo general efectiva, cause daños al cerebro en crecimiento, especialmente en el caso de los pacientes más pequeños). El aspecto más difícil en el tratamiento de tumores cerebrales es encontrar la dosis ideal de terapia de manera que se cure el cáncer del niño pero no se dañen las células sanas y no se generen efectos secundarios innecesarios.

Cirugía

En la actualidad, los cirujanos tienen cada vez más éxito en la extirpación de tumores cerebrales. Esto se debe, en parte, a las nuevas tecnologías de las que se dispone en los quirófanos, especialmente las que permiten generar imágenes del cerebro en tiempo real, que guían al cirujano durante la operación. Ejemplos de estas tecnologías son los siguientes: dispositivos estereotácticos, que ayudan en la localización exacta de los tumores al proveer imágenes tridimensionales del cerebro; tomografía axial computarizada intraoperativa, la cual guía a los médicos para ver más de lo que queda expuesto durante la cirugía y les permite distinguir con claridad el tejido sano del tejido del tumor; y otros sistemas que guían con imágenes con el fin de permitir un mejor reconocimiento de la zona.

Las cirugías en etapas también se están utilizando con más frecuencia. Esto significa que en vez de extirpar un tumor grande de una vez, los cirujanos extraen una pequeña parte y después tratan de reducir el tumor por medio de quimioterapia y/o radioterapia. Después de varios meses de tratamiento, el cirujano vuelve por segunda vez, y hasta por tercera vez, a realizar una operación para extirpar el resto del tumor.

Después de la cirugía, el único tratamiento necesario, en ciertos tumores, es la observación (controles periódicos y estudios radiológicos para verificar que no hayan surgido problemas). En muchos casos, sin embargo, es necesario el uso de terapias más agresivas, como la radioterapia, la quimioterapia o la combinación de ambas.

Radioterapia

La radioterapia (el uso de radiaciones de alta energía para matar las células que se reproducen rápidamente) es muy efectiva en el tratamiento de tumores cerebrales en niños. Sin embargo, la radioterapia puede tener consecuencias negativas serias a largo plazo dado que el cerebro en desarrollo de los niños menores de 10 años (y especialmente los menores de 5 años) es muy sensible a los efectos de la radiación. Entre las consecuencias se encuentran las siguientes: convulsiones, derrames cerebrales, retraso en el desarrollo, problemas de aprendizaje, problemas de crecimiento y problemas hormonales.

Al igual que la cirugía, la radioterapia ha cambiado considerablemente durante la última década. La existencia de tecnologías asistidas por computadoras ha permitido a los médicos la construcción de campos de radiación tridimensionales que atacan el tejido del tumor pero, al mismo tiempo, eluden las estructuras críticas del cerebro, como los centros de la audición. De todos modos, las ventajas y las desventajas de utilizar radioterapia deben discutirse con su médico.

Quimioterapia

La quimioterapia es el uso de drogas para eliminar las células cancerosas. Por lo general, la quimioterapia se administra a través de un catéter intravenoso para uso prolongado llamado “línea central” y es posible que el paciente deba permanecer en el hospital. Si bien la quimioterapia genera varios efectos secundarios a corto plazo (cansancio, náuseas, vómitos, caída del cabello), produce menos efectos secundarios a largo plazo que la radioterapia. Muchos niños con tumores cerebrales son tratados con quimioterapia para evitar o posponer el tratamiento con rayos.

A diferencia de los tumores cerebrales de los adultos, los tumores en los niños son muy sensibles a los efectos de la quimioterapia y responden bien a dosis elevadas de este tratamiento. Sin embargo, es posible que cuando un niño recibe una dosis elevada de quimioterapia se produzca un serio daño en la médula osea (una especie de gelatina espesa y esponjosa que se encuentra dentro de los huesos y que produce los glóbulos rojos).

Para evitar que el daño de la médula osea sea permanente, se suele realizar un procedimiento denominado “rescate de célula madre”. Se obtiene una muestra de médula osea o las células madre de la sangre del paciente y se conservan hasta que finaliza la quimioterapia de dosis elevadas. Después, la médula o las células madre de la sangre, se inyectan en el paciente para permitir la recuperación de la médula dañada.
Los tipos más comunes de tumores cerebrales

Existen muchos tipos de tumores cerebrales en los niños e incluyen desde aquellos que pueden curarse con un tratamiento mínimo hasta los que son incurables, aún cuando se utilicen tratamientos agresivos.
Algunos de los tipos más comunes son los siguientes:

Astrocitomas

Los astrocitomas se dividen en cuatro subtipos: astrocitoma pilocítico juvenil (grado 1), astrocitoma fibrilar (grado 2), astrocitoma anaplástico (grado 3) y glioblastoma multiforme (grado 4). Cuanto mayor es el grado, más agresivo es el tumor.

Otra característica importante de los astrocitomas es la ubicación, ya que las posibilidades de curación dependen del lugar donde se encuentre el tumor. Por ejemplo, los astrocitomas del cerebro y cerebelo suelen pertenecer a un grado bajo, crecen cerca de la superficie del cerebro y, con frecuencia, pueden tratarse con una intervención quirúrgica solamente. Los gliomas de la vía óptica (que se dan cerca de los ojos) y los astrocitomas (en las partes centrales del cerebro) no se pueden extirpar con facilidad y, por lo general, requieren un tratamiento prolongado y complejo.

Ependimomas

Cuando se encuentran en la parte superior del cerebro, estos tumores suelen curarse con solamente una intervención quirúrgica. Sin embargo, cuando se encuentran en el centro o la parte posterior del cerebro, suelen requerir una terapia más agresiva y son difíciles de curar.

Glioma del tronco encefálico

Los gliomas pontinos difusos, los subtipos más comunes de gliomas del tronco encefálico, se localizan en una parte del cerebro que hace imposible realizar una operación. Los pacientes con gliomas del tronco encefálico son tratados, típicamente, con radioterapia (radiación) solamente. Si bien es cierto que en algunos casos se ha utilizado la combinación de cirugía y quimioterapia, este tratamiento no ha tenido mucho éxito. El porcentaje de supervivencia para los niños con estos tumores es muy bajo.

Meduloblastomas y tumores neuroectodérmicos primitivos

Estos tumores están relacionados (ya que son idénticos bajo el microscopio), pero difieren principalmente en su ubicación. Los meduloblastomas aparecen en la parte posterior del cerebro, cerca del tronco encefálico, mientras que los tumores neuroectodérmicos primitivos suelen aparecer en cualquier otro lugar del cerebro. Ambos tumores requieren la aplicación de terapias agresivas, como la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia. Si bien éstos son cánceres peligrosos y los tratamientos son intensos, el porcentaje de curación aumenta cada década. De hecho, en este momento, la mayoría de los niños que sufren estos tipos de tumores pueden curarse.

Craneofaringioma

Estos tumores son benignos, poco comunes y de crecimiento lento. Si bien no se expanden, pueden causar serios problemas al ejercer presión en estructuras cerebrales críticas. El tratamiento, por lo general, involucra cirugía y radiación, si bien en ciertos casos sólo se utiliza la cirugía. Las posibilidades de supervivencia son excelentes.

Tumores de células germinativas

Estos tumores suelen desarrollarse en dos áreas específicas de la línea media del cerebro: el área que rodea la glándula pituitaria y la glándula pineal. Suelen ser difíciles de tratar, pero, por lo general, es posible curarlos con una cirugía agresiva, radioterapia y quimioterapia. Los germinomas, el tipo de tumor más común de células germinativas, se pueden tratar con radioterapia, quimioterapia o con ambas (dependiendo de las circunstancias).


Efectos tardíos

Los “efectos tardíos” son problemas que el paciente puede desarrollar una vez que termina el tratamiento contra el cáncer. Para los niños que logran sobrevivir a los tumores cerebrales, los efectos tardíos incluyen: retraso cognitivo, convulsiones, anormalidades en el crecimiento, deficiencias hormonales, problemas de visión y auditivos, como también la posibilidad de desarrollar un nuevo cáncer y hasta un segundo tumor cerebral. Dado que, a veces, estos problemas no se advierten hasta unos años después del tratamiento, es necesario realizar controles y observaciones cuidadosas para identificarlos lo antes posible.

En ciertos casos, los efectos a corto plazo pueden mejorar con la ayuda de un terapeuta ocupacional, un fisioterapeuta o un terapeuta del habla. Estos efectos pueden continuar mejorando a medida que el cerebro se recupera. En otros casos, los niños pueden sufrir efectos secundarios a largo plazo, como problemas de aprendizaje; problemas clínicos, como la diabetes, el retraso del crecimiento o la pubertad tardía o temprana; discapacidad física relacionada con el movimiento, el habla o la dificultad para tragar y problemas emocionales ligados al estrés del diagnóstico y el tratamiento.

Tenga en cuenta los efectos tardíos tanto físicos como psicológicos, especialmente cuando el niño vuelve a la escuela, a sus actividades normales y se reencuentra con sus amigos. Hable con los maestros sobre el impacto que ha tenido el tratamiento en su hijo y sobre los cambios que se deben hacer para satisfacer las necesidades del niño, como un horario limitado, más tiempo de descanso o permiso para utilizar el baño con más frecuencia, modificaciones de la tarea escolar, de las pruebas o de las actividades en el recreo y la planificación de horarios para la medicación. Su médico le puede aconsejar cómo hacer la transición más fácil.

El cuidado de su hijo

Los padres tienen el gran desafío de determinar cuánto deben contarle a su hijo sobre el tumor cerebral diagnosticado. No hay una única respuesta para todos los casos. Los expertos están de acuerdo en la importancia de ser honesto con el niño, pero también en la necesidad de adaptar los detalles que se van a comunicar a la madurez emocional y la capacidad de comprensión del niño.

Bríndele toda la información que el niño pida, pero no más que eso. Y al explicarle el tratamiento, hágalo dividiendo el procedimiento en pasos. El hablar de cada paso a medida que ocurre (visitas a varios médicos, radiografías especiales del cerebro, necesidad de una cirugía) puede hacer que todo el proceso resulte menos abrumador.

Se les debe hacer entender a los niños que un tumor cerebral no es el resultado de algo que hayan hecho y que es normal sentirse triste y enojado. Escuche con atención los miedos de su hijo y cuando se sienta solo, pida ayuda. Los asistentes sociales de su hospital pueden ponerlo en contacto con otras familias de niños con tumores cerebrales que han pasado por la misma experiencia y tienen consejos para compartir con usted.

También tenga en cuenta que es muy normal que los hermanos se sientan abandonados, celosos y enojados cuando hay un niño con una enfermedad tan grave. Explíqueles lo que usted crea que son capaces de entender y pida el apoyo de miembros de la familia, maestros y amigos para lograr un ambiente lo más normal posible. Y finalmente, aunque sea muy difícil, cuide su propia salud. Los padres que reciben apoyo están en mejores condiciones de brindarles apoyo a sus hijos.

Sobre el osteosarcoma

El osteosarcoma es el tipo más común de cáncer de hueso, y el sexto tipo de cáncer más común durante la infancia. Aunque existen otros tipos de cáncer que con el tiempo se pueden extender a partes del esqueleto, el osteosarcoma es uno de los pocos que de hecho comienzan en los huesos y a veces se extienden (o metastatizan) a otras partes, por lo general los pulmones u otros huesos.

Dado que el osteosarcoma por lo general se desarrolla a partir de los osteoblastos (las células que forman el tejido óseo), con más frecuencia afecta a los adolescentes que están experimentando un crecimiento rápido en altura. Hay una mayor incidencia de osteosarcoma entre los niños que entre las niñas, y la mayoría de los casos de osteosarcoma afectan los huesos la rodilla.

La mayoría de los osteosarcomas surgen de errores aleatorios e impredecibles en el ADN de las células que forman el tejido óseo durante períodos de intenso crecimiento óseo. Actualmente no existe ningún método eficaz para prevenir este tipo de cáncer, pero con un diagnóstico y tratamiento adecuados la mayoría de los niños con osteosarcoma se recuperan.

Factores de riesgo para sufrir osteosarcoma infantil

El osteosarcoma se ve con más frecuencia en adolescentes varones, y las evidencias demuestran que los adolescentes con una altura superior al promedio tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad.

Los niños que han heredado uno de los síndromes de cáncer raros también tienen un mayor riesgo de sufrir osteosarcoma. Estos síndromes incluyen el retinoblastoma (un tumor maligno que se desarrolla en la retina, por lo general en niños menores de 2 años) y el síndrome de Li-Fraumeni (una clase de mutación genética hereditaria). Debido a que la exposición a la radiación es otro desencadenante de las mutaciones en el ADN, los niños que recibieron radioterapia para un episodio anterior de cáncer también tienen un mayor riesgo de sufrir osteosarcoma
Síntomas del osteosarcoma

Los síntomas más comunes del osteosarcoma son dolor e hinchazón en el brazo o la pierna del niño. Ocurre con más frecuencia en los huesos largos del cuerpo (como los que están arriba o debajo de la rodilla o en la parte superior del brazo cerca del hombro). El dolor puede ser más intenso al practicar ejercicios o durante la noche, y puede aparecer un bulto o hinchazón en el área afectada hasta varias semanas después de que comience el dolor. Es de interés particular el dolor que despierta al niño de manera persistente durante la noche o el dolor durante períodos de reposo. En el osteosarcoma de la pierna, el niño puede comenzar a cojear de manera inexplicable. En algunos casos, el primer signo de la enfermedad es una fractura en el brazo o la pierna, ya que el cáncer ha debilitado el hueso y lo ha hecho vulnerable a las quebraduras.

Si su niño o adolescente presenta alguno de los síntomas antes descritos, es importante que consulte con un médico.

Diagnóstico del osteosarcoma

Para diagnosticar el osteosarcoma, es probable que el médico realice un examen físico, obtenga antecedentes médicos detallados e indique radiografías para detectar cualquier cambio en la estructura ósea. El médico también puede solicitar estudios de imágenes por resonancia magnética (IRM) del área afectada, los cuales permitirán hallar el área más adecuada para tomar una biopsia y mostrar si el osteosarcoma se ha extendido del hueso a los músculos y el tejido adiposo de las inmediaciones. El médico también solicitará una biopsia del hueso para obtener una muestra del tumor a fin de examinarla en el laboratorio. Lo mejor es que a esta biopsia la tome un cirujano ortopédico con experiencia en el tratamiento del osteosarcoma (ortopédista oncólogo).

Algunas veces el médico realiza una biopsia en la que usa una aguja larga y hueca para extraer una muestra del tumor. Normalmente se usa anestesia local en el área en la que se realiza la biopsia. Otra posibilidad es que el médico solicite una biopsia "a cielo abierta", en la cual el cirujano extrae una parte del tumor en el quirófano mientras el niño se encuentra bajo anestesia general.

Si se diagnostica osteosarcoma, el médico solicitará una tomografía computada (TC) de tórax, una gammagrafía ósea y, a veces, estudios de imágenes por resonancia magnética (IRM) adicionales. Estos estudios indicarán si el cáncer se ha extendido a otras partes del cuerpo más allá del tumor original. El médico los repetirá una vez que comience el tratamiento para determinar si éste es eficaz y si el cáncer sigue expandiéndose.
Quimioterapia

Por lo general, la quimioterapia se administra antes y después de la cirugía. Elimina pequeñas concentraciones de células cancerosas en el cuerpo, incluso aquéllas demasiado pequeñas como para aparecer en los estudios por imágenes. A los niños o adolescentes con osteosarcoma se les administran los fármacos de quimioterapia por vía intravenosa (a través de una vena) o por vía oral (por boca). Los fármacos ingresan en el torrente sanguíneo y tienen por objeto eliminar el cáncer en las partes del cuerpo donde se ha extendido la enfermedad, como los pulmones u otros órganos.

Efectos secundarios a corto y largo plazo

La amputación conlleva sus propios efectos secundarios a corto y largo plazo. A una persona joven por lo general le lleva entre 3 y 6 meses aprender a usar una pierna o brazo protésico (artificial), y eso es sólo el comienzo de una rehabilitación psicológica y social a largo plazo.

En el caso de una cirugía de salvataje de la extremidad, por lo general se comienza a flexionar la rodilla o la parte del cuerpo afectada casi de inmediato. Se puede usar una máquina de movimiento pasivo continuo (CPM), que flexiona y extiende continuamente la rodilla, para mejorar el movimiento en el caso de los tumores en torno de la rodilla. La terapia física y la rehabilitación durante 6 a 12 meses luego de la cirugía por lo general le permiten al niño caminar al principio con la ayuda de un andador o muletas y luego sin ningún dispositivo de ayuda. Las primeras complicaciones luego de la cirugía incluyen infección y cicatrización lenta de la herida quirúrgica, y a largo plazo puede ser necesario reemplazar el dispositivo protésico metálico o el injerto del banco de huesos. Otros problemas tardíos podrían incluir la fractura del injerto del banco de huesos y que dicho injerto no se selle al hueso del niño, lo que podría hacer necesaria otra cirugía.

Muchos de los medicamentos que se usan en la quimioterapia también conllevan el riesgo de provocar problemas a corto y largo plazo. Los efectos a corto plazo incluyen anemia, sangrado anormal y mayor riesgo de infección como consecuencia de la destrucción de la médula ósea, así como también daño renal e irregularidades menstruales. Algunos fármacos tienen el potencial de provocar inflamación en la vejiga y sangre en la orina, pérdida de la audición y daño hepático. Otros pueden provocar problemas cardíacos y en la piel. Años después de recibir quimioterapia para el osteosarcoma, los pacientes tienen un mayor riesgo de desarrollar otros tipos de cáncer.
Posibilidades de cura

Estudios recientes han descrito que en el caso de los osteosarcomas que no se han extendido más allá del tumor son posibles tasas de supervivencia del 60% al 80%, dependiendo del éxito de la quimioterapia.

El osteosarcoma que se ha extendido no siempre se puede tratar con tanto éxito. Además, los niños con osteosarcoma localizado en un brazo o una pierna por lo general tienen un mejor pronóstico que los que tienen la enfermedad localizada en las costillas, los omóplatos, la columna vertebral o los huesos de la pelvis.

Nuevos tratamientos

Se están desarrollando e investigando tratamientos con nuevos fármacos para quimioterapia. Otra investigación se centra en el papel que podrían desempeñar ciertos factores de crecimiento en el desarrollo del osteosarcoma. Esta investigación puede usarse para desarrollar nuevos medicamentos que retrasen estos factores de crecimiento como forma de tratar el cáncer.

La palabra linfoma hace referencia al cáncer que se origina en los tejidos linfáticos del cuerpo. Los tejidos linfáticos incluyen los ganglios linfáticos, el timo, el bazo, las amígdalas, las adenoides y la médula ósea, así como los canales (denominados "vasos linfáticos") que los conectan. Si bien muchos tipos de cáncer se extienden con el transcurso del tiempo a algunas partes del sistema linfático, los linfomas son diferentes porque se originan directamente allí.

Cada año, se diagnostica linfoma a 1.700 niños menores de 20 años en los Estados Unidos. Los linfomas se dividen en dos grandes categorías, según el aspecto de las células cancerosas (malignas). Estos dos grupos se conocen como el Mal de Hodgkin y el Linfoma no Hodgkin. Juntos, representan el tercer tipo de cáncer más común en niños.

El mal de Hodgkin

Este tipo de linfoma se define por la presencia de células malignas específicas, denominadas “células Reed-Sternberg”, en los ganglios linfáticos o en otros tipos de tejidos linfáticos. El mal de Hodgkin afecta aproximadamente a 3 de cada 100.000 estadounidenses, más comúnmente durante los primeros y los últimos años de la adultez (entre los 15 y los 40 años, y después de los 55).

El síntoma inicial más común del mal de Hodgkin es un agrandamiento indoloro de los ganglios linfáticos ubicados en el cuello, por encima de la clavícula, en la zona de la axila y en la ingle.

Si el cáncer afecta al timo (una glándula del sistema inmunológico que es más grande en los niños y está ubicada en el centro del tórax), la presión de esta glándula puede provocar una tos inexplicable, falta de aire o problemas de circulación desde el corazón y hacia éste.

Aproximadamente un tercio de los pacientes presentan otros síntomas no específicos, que incluyen cansancio, falta de apetito, picazón o urticaria. También es común que haya fiebre, sudoración nocturna y pérdida de peso.
Diagnóstico

El médico controlará el peso de su hijo y le realizará un examen físico en busca de ganglios linfáticos inflamados y señales de infecciones localizadas. Asimismo, examinará el tórax de su hijo con un estetoscopio y palpará el abdomen para determinar si hay dolor, agrandamiento de los órganos o acumulación de líquido.

Además de realizar un examen físico, el médico realizará una historia clínica preguntándole a usted acerca de la salud del niño en el pasado, de la salud en su familia y otros temas.

En algunas ocasiones, cuando un niño tiene un ganglio linfático agrandado sin una razón obvia, el médico lo controlará atentamente para ver si continúa creciendo. Es posible que le recete antibióticos si considera que el ganglio está infectado con bacterias. Si el ganglio continúa agrandado, el siguiente paso es una biopsia (la extracción y análisis de tejido, células o líquidos del cuerpo). Las biopsias también son necesarias para los linfomas que comprometen la médula ósea o estructuras del interior del tórax o el abdomen.

Según la ubicación del tejido del cual se debe extraer la muestra, es posible realizar la biopsia utilizando una delgada aguja hueca (proceso que se denomina “biopsia por punción”) o una pequeña incisión quirúrgica con la aplicación de anestesia local (la piel que rodea el sitio en el que se realizará la biopsia se adormece con medicación). A veces, para hacer una biopsia, es necesario realizar una incisión quirúrgica mayor, utilizando anestesia general. Este procedimiento recibe el nombre de biopsia por escisión y comprende la extirpación del ganglio linfático agrandado o de una cadena ganglionar.

Las muestras de tejido que se obtienen durante la biopsia se examinan en un laboratorio para determinar el tipo específico de linfoma. Además de estas pruebas de laboratorio básicas, también suelen realizarse análisis más sofisticados para distinguir tipos específicos de linfomas.

Además, se suelen utilizar los siguientes análisis para identificar qué partes del cuerpo están afectadas por el linfoma:
•análisis de sangre, incluido un hemograma;
•análisis bioquímico de la sangre, que incluye un análisis de la función renal y hepática;
•aspiración o biopsia de la médula ósea;
•punción lumbar para verificar si el cáncer ha alcanzado el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal);
•ecografía;
•tomografía computada (CT) del tórax y el abdomen o, en ocasiones, radiografías;
•resonancia magnética;
•centellograma óseo o centellograma con galio (cuando se inyecta un material radioactivo en el torrente sanguíneo para buscar señales de inflamación o tumores en los huesos);
•centellograma con galio para buscar tumores o células inflamadas y
•tomografía por emisión de positrones para detectar células anormales.

Estos estudios son importantes para determinar si el linfoma se ha extendido dentro del organismo y para decidir qué tipo de tratamiento se debe utilizar.
Tratamiento

El tratamiento del linfoma infantil se determina, principalmente, por la estadificación. La estadificación es una manera de categorizar o clasificar a los pacientes según el grado de extensión de la enfermedad en el momento de realizar el diagnóstico.

Existen cuatro estadios para el linfoma, que van del Estadio I (cáncer que afecta únicamente la zona de los ganglios linfáticos o únicamente un órgano además de los ganglios linfáticos) al Estadio IV (cáncer que se ha extendido, o hecho metástasis, a uno o más tejidos u órganos ajenos al sistema linfático). El estadio, al momento del diagnóstico, puede orientar a los profesionales médicos en la decisión de la terapia y los ayuda a predecir qué ocurrirá en el largo plazo con un paciente que padece linfoma.

El tratamiento puede incluir radiación (el uso de rayos de alta intensidad para reducir el tamaño del tumor y evitar el crecimiento de las células cancerosas), la quimioterapia (el uso de medicamentos altamente potentes para destruir las células cancerosas), o ambos, según el tipo y el estadio del cáncer, así como la edad y la salud general del niño.

La quimioterapia es la principal forma de tratamiento para el linfoma no Hodgkin y suele ser importante en el tratamiento del mal de Hodgkin. Los niños con mal de Hodgkin o linfoma no Hodgkin en Estadio I pueden recibir únicamente radioterapia, pero los niños con estadios más avanzados en el momento de realizar el diagnóstico reciben un tratamiento de quimioterapia que, en algunos casos, va acompañado de radiación.

Efectos secundarios a corto y a largo plazo

La quimioterapia intensiva para tratar los linfomas afecta la médula ósea y provoca anemia y problemas de sangrado, además de incrementar el riesgo de padecer infecciones graves. Los tratamientos de quimioterapia tienen efectos secundarios y los padres deben conversar sobre ellos con el médico. Algunos de estos efectos son a corto plazo, como la caída del cabello, los cambios en el color de la piel, un mayor riesgo de contraer infecciones, las náuseas y los vómitos. Otros son a largo plazo, como el daño cardíaco o renal, los problemas del aparato reproductor o el desarrollo de otro cáncer en una etapa posterior de la vida.

Los efectos secundarios de la radiación incluyen cansancio, pérdida del apetito y reacciones en la piel. Cuando se utiliza la irradiación corporal total antes de un trasplante de médula, existe un mayor riesgo de que el niño tenga un crecimiento más lento, problemas de tiroides, funcionamiento anormal de los ovarios o los testículos, o cataratas.
Posibilidades de cura

La mayoría de los niños que padecen el mal de Hodgkin o linfoma no Hodgkin se curan. Esto quiere decir que vivirán sin cáncer durante más de 5 años.

Aproximadamente el 90% de los niños con mal de Hodgkin entran en una etapa de remisión (ausencia de evidencia de células de cáncer en el cuerpo) después de comenzar con la quimioterapia. Es posible lograr una curación a largo plazo (5 o más años sin la enfermedad) en prácticamente todos los pacientes con Estadio I y Estadio II, en hasta el 90% de los pacientes con Estadio III y en más del 60% de los pacientes con Estadio IV.

En el caso de los niños con linfoma no Hodgkin, la supervivencia de 5 años se da en el 90% de los casos de Estadio I o Estadio II en el momento del diagnóstico y en casi el 70% de aquellos con Estadios II o IV de la enfermedad.

Nuevos tratamientos

Si bien la mayoría de los niños se recuperan del linfoma, algunos de los que padecen la enfermedad en su forma grave tendrán una recidiva (reaparición del cáncer) que no responde a los tratamientos convencionales. Las opciones de tratamiento más nuevas para estos niños son los trasplantes de médula ósea y los trasplantes de células madre.

Durante un trasplante de médula ósea o células madre, se administra quimioterapia con o sin radioterapia para destruir las células cancerosas residuales. Después, se introducen células madre o médula ósea sanas en el organismo con la esperanza de que comiencen a producir glóbulos blancos que ayuden al niño a combatir las infecciones.

En los trasplantes de células madre se utilizan células madre (células progenitoras presentes fundamentalmente en la sangre del cordón umbilical y la médula ósea, y capaces de desarrollarse hasta convertirse en células sanguíneas maduras) para estimular al sistema inmunológico después de aplicar dosis elevadas de radiación y quimioterapia.

Se están desarrollando nuevos tratamientos prometedores para los linfomas infantiles, incluidos varios tipos diferentes de terapia inmunológica, específicamente el uso de anticuerpos para administrar los medicamentos de la quimioterapia o las sustancias químicas radioactivas directamente en las células del linfoma. Este ataque directo a las células del linfoma podría evitar los efectos secundarios tóxicos que se presentan cuando los tratamientos actuales de quimioterapia y radiación dañan los tejidos normales no cancerosos.

Actualmente se están realizando estudios para probar tratamientos que usan nuevas combinaciones de quimioterapia y radiación localizada en dosis elevadas para tratar aquellos osteosarcomas que no se pueden extirpar quirúrgicamente.
Linfoma no Hodgkin

Cada año, se diagnostican aproximadamente 500 nuevos casos de linfoma no Hodgkin en niños de los Estados Unidos. Puede aparecer a cualquier edad de la infancia, pero es inusual antes de los 3 años. El linfoma no Hodgkin es más común que el mal de Hodgkin en niños menores de 15 años.

En el caso del linfoma no Hodgkin, hay un crecimiento maligno de tipos específicos de linfocitos (un tipo de glóbulo blanco que se acumula en los ganglios linfáticos). El crecimiento maligno de los linfocitos también aparece en una de las formas de la leucemia (leucemia linfocítica aguda o LLA), lo cual, en ocasiones, dificulta la distinción entre el linfoma y la leucemia en niños. En general, en las personas que padecen linfoma, la médula ósea se ve mínimamente comprometida o no es afectada en absoluto. Por el contrario, en quienes padecen leucemia la médula ósea se encuentra bastante comprometida.

Es posible que el desarrollo de algunos tipos de linfoma no Hodgkin, como el linfoma de Burkitt, tenga algún tipo de relación con el virus Epstein-Barr (el causante de la mononucleosis infecciosa). Se han detectado restos de material genético viral en algunas células extraídas de pacientes con linfoma no Hodgkin.

Riesgo de sufrir linfoma infantil

Tanto el mal de Hodgkin como el linfoma no Hodgkin suelen ocurrir con mayor frecuencia en hombres blancos y en personas con algunas deficiencias inmunológicas graves, incluidas las personas con defectos inmunológicos hereditarios, los adultos infectados con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) o quienes han recibido tratamiento con drogas inmunosupresoras después de haber recibido un trasplante.

Si bien no se ha establecido un nexo concluyente entre los factores del estilo de vida y los linfomas infantiles, los niños que han recibido tratamientos de radiación o quimioterapia para otros tipos de cáncer parecen tener un mayor riesgo de desarrollar un linfoma más tarde.

En la mayoría de los casos, ni los padres ni los niños pueden controlar los factores que causan los linfomas. La mayoría de los linfomas se deben a mutaciones no hereditarias (errores) en los genes de las células sanguíneas en crecimiento. En los casos muy poco comunes en los que se desarrolla este tipo de cáncer debido a un problema genético hereditario, a una infección con el VIH, a un tratamiento anterior contra el cáncer o a un tratamiento con drogas inmunosupresoras para los trasplantes de órganos, los controles pediátricos regulares permiten, en algunas ocasiones, detectar síntomas tempranos de linfoma.

Neuroblastoma. Es el tumor sólido fuera del cerebro más frecuente en el niño y a menudo se diagnostica durante el primer año de vida. Se origina a partir del sistema nervioso simpático, localizado en los ganglios simpáticos que discurren a ambos lados de la columna vertebral y en la glándula suprarrenal, localizada encima del riñón. Por eso puede aparecer en tórax o en el abdomen. En ocasiones comprime la médula espinal y produce pérdidas de fuerza en las extremidades o alteraciones en la función de los esfínteres.

Retinoblastoma. Este cáncer ocular es uno de los de menor incidencia . Se calcula que es responsable del 5% de los casos de ceguera infantil y su diagnóstico se realiza antes de los cinco años. Su pronóstico, la capacidad de recuperar la vista o el tratamiento que requiere dependen de lo extendida que esté la enfermedad, aunque en general se trata de uno de los tumores con más posibilidades de curación de la infancia.

Tumor de Wilms. Puede aparecer en uno o ambos riñones y suele afectar generalmente a niños de dos o tres años. Aunque constituye el 10% de los cánceres infantiles es curable en la mayoría de los casos.
Tumor de Ewing. Es el segundo tumor óseo maligno más frecuente tras el osteosarcoma. Se origina a partir del tejido neural parasimpático y puede localizarse fuera de los huesos (tumor de Swing extraóseo) o como una forma más diferenciada que se conoce como tumor primitivo neuroectodérmico (PNET, por sus siglas en inglés).

Rabdomiosarcoma. se trata del sarcoma de partes blandas más habitual. Afecta siempre a los músculos y supone entre el 4% y el 8% de los casos de cáncer infantil.



El diagnóstico de cáncer en un niño le produce un estado de estrés interno y externo, porque altera la relación del niño con su medio ambiente: familia, colegio y amigos. La adaptación del niño a la enfermedad va a ser complicada por la capacidad de respuesta de los adultos y otros niños que le rodean. Para que un programa de tratamiento sea efectivo tiene que tener en cuenta sus padres, hermanos, abuelos, etc. Lo ideal es conseguir una fluida relación entre los niños, los padres, los profesores, el personal psicológico y médico y los posibles voluntarios que permita plantear un tratamiento psicosocial efectivo.

La niñez es un periodo de nuestra vida muy especial y si permitimos que los niños sean niños, con todas sus fantasías y temores el vivir con la enfermedad y enfrentarse a ella será más fácil. Puede ser complicado porque cuando se diagnostica la enfermedad se ve al niño de forma diferente, pero hay que intentar no caer en ese error.

Lógicamente, al igual que sus padres, el niño se preguntará que por qué él y los estados de ansiedad y depresión son frecuentes. Igual que los adultos, los niños sienten una gran ira, en muchas ocasiones dirigida a sus padres, hermanos, amigos o personal sanitario, manifestada en irritabilidad u otras alteraciones del comportamiento. La pregunta frecuentes es si va a morir; es muy importante aclarar siempre sus dudas y darles esperanzas de curación así como mantener una comunicación clara y abierta durante todas las etapas de la enfermedad.

Cuando el niño es hospitalizado siente un gran temor que hace que se vuelva más exigente con sus padres, demandando su presencia física constante y todo su amor y cariño. Los cambios en los papeles familiares nunca son fáciles pero sí necesarios y puede que sea ahora el padre el que deba asumir mayores responsabilidades en el hogar.

Hay que tener en cuenta los numerosos efectos secundarios debidos al tratamiento.

Debido a su experiencia con la enfermedad puede manifestar las siguientes conductas:
Falta de cooperación. Se puede mejorar cuando el niño siente que su opinión se respeta y se le deja participar activamente.
Comportamiento regresivo: en muchas ocasiones el niño tiene un comportamiento de un niño de menor edad.
Fobia escolar: el niño se niega a ir al colegio una vez finalizado el tratamiento y en algunas ocasiones desarrolla síntomas para evitar ir. Surge por un gran temor de separación de su madre. A veces los padres, sin darse cuenta, fomentan esta reacción
Los niños en edad preescolar pueden experimentar sentimientos de abandono y separación cuando son hospitalizados, por consiguiente, la presencia física y el apoyo de los padres es especialmente importante.

Hay momentos especiales durante la enfermedad:

Recaída

Para los pacientes y sus familiares puede ser un momento más intenso que el del diagnóstico. Un programa de grupo para estos padres sirve como una salida efectiva para ofrecer apoyo, promover la intimidad y prevenir los sentimientos de soledad. Es el momento más delicado para el personal sanitario, pues puede verse la recaída como un fallo profesional o, por lo menos, una decepción personal.

Finalización del Tratamiento

La finalización con éxito del tratamiento es, evidentemente, el hecho más deseado, pero durante un periodo de tiempo, aunque no quieran, la medicación y la atención de los miembros del equipo proporciona una rutina y una estructura de apoyo. Al finalizar el tratamiento y el personal profesional pasa menos tiempo con el paciente y sus familiares, puede ser necesario mayor apoyo externo e información. Finalizar el tratamiento pueden reavivar sentimientos suprimidos desde el diagnóstico inicial y trae consigo miedo ante la posibilidad de recaída. Inconscientemente, la quimioterapia y las visitas frecuentes a la clínica puede reconfortar emocionalmente y cuando el contacto personal es menos frecuente se puede acentuar la ansiedad. El personal sanitario quiere ser optimista, pero sus respuestas son moderadas por el conocimiento de otros niños en los que la enfermedad ha reaparecido cuando se había establecido su curación. Estar curado de cáncer es solo el primer paso de supervivencia para estas familias.

Supervivencia

Durante años la supervivencia se puede vivir como un periodo ambiguo en el que permanecen muchas heridas. Los niños con cáncer siempre conocen otros niños que mueren y el recuerdo puede atormentarles. Tienen que pensar que los supervivientes proporcionan un beneficio único para los pacientes y para los demás supervivientes.

Muerte

Las visiones de los niños de la vida después de la muerte se basan en sus visiones de la vida. Resulta extremadamente difícil hablar con un hijo acerca de la muerte, sobre todo después de la tensión sufrida viviendo un cáncer en la familia. Siempre se puede pedir apoyo o ayuda a un profesional o un familiar cercano para que pueda aclarar sus preocupaciones. Para los niños más pequeños el concepto de "ir al cielo" es mucho más sencillo de entender que el concepto de muerte; para los niños más mayores el concepto puede aproximarse a una separación de sus padres. Para la familia que ha perdido a un ser querido el camino que les queda no es fácil, sobre todo cuando un niño se muere de una enfermedad de la que se han curado muchos. No dude en pedir ayuda; no todas las familias se sienten bien volviendo al lugar donde murió su hijo pero otras encuentran consuelo en los consejos ofrecidos por miembros del personal que conocían bien a su hijo.





Entorno Familiar

En cualquier caso, un cáncer es un elemento desestabilizador para cualquier familia, independientemente de su capacidad de adaptación e integridad en situaciones de crisis. Una de las respuestas idóneas ante el diagnóstico es la flexibilidad, que la gran mayoría de las familias logran alcanzar aunque el proceso para ello sea complejo y doloroso. A medida que la familia se va transformando, experimenta con nuevos patrones de conducta, algunos de los cuales pueden llevar a elevados niveles de ansiedad.

Una familia con una comunicación abierta tiene una mejor adaptación emocional. Los niños de familias abiertas tienen un mejor auto-concepto, son menos defensivos, y se sienten más próximos a otros miembros de la familia. La comunicación abierta familiar es un gran elemento en la unión familiar.

Conocer y comprender la historia de la familia ayudará a anticipar problemas que influirán en el afrontamiento de la enfermedad. Experiencias anteriores, positivas o negativas con una enfermedad pueden predisponer la capacidad de la familia para tener esperanza. Igualmente, sentimientos previos de separaciones y pérdidas pueden ser reactivados e interferir con la capacidad para afrontar la presente crisis.

Para poder afrontar con éxito esta terrible crisis, desde el principio debe realizar determinadas labores que serán la base de la futura adaptación a la enfermedad:
Procesar la información médica. Hay que ayudar a los padres a percibir a su hijo con una enfermedad grave pero todavía normal, centrándose en los problemas de la vida en el vivir y no en el morir. Implicar a los padres en un tratamiento inicial, que es, por sí mismo, tóxico e incluso amenazante para la vida. Los padres experimentan alivio cuando ellos están peleando activamente con la enfermedad porque disminuye su sensación de impotencia.
Proporcionar adecuada información al niño, según su edad.
Renormalizar la vida familiar.
Apoyar a los hermanos.
Facilitar el proceso de reinserción

La enfermedad va a incidir sobre la estructura familiar; hay un relativa elevada tasa de divorcios entre los padres de estos niños y cierto grado de abandono de las relaciones con los otros hijos.

Para la familia, un niño con cáncer significa vivir con un niño gravemente enfermo y estar bajo la amenaza de la pérdida de un miembro familiar. El impacto de la enfermedad es diferente en los distintos miembros de la familia

Los Padres

Entre las respuestas emocionales más frecuentemente encontradas en los padres se encuentran la ansiedad, pena, ira, hostilidad, culpa e incredulidad. A pesar de los enormes avances en la clínica oncológica, la mayoría de los padres asocian inevitablemente la palabra cáncer con muerte. Los padres tienen que ser reeducados en el cáncer y su tratamiento para darles una esperanza real de futuro. Cuando se les anuncia el diagnóstico es el momento más doloroso y las reacciones emocionales más habituales son:
Culpabilidad
Soledad, fracaso, desesperación.
Temor en cuanto a la reacción del niño y a la perspectiva de afrontar la muerte.
Cólera y hostilidad contra la enfermedad y el mundo en general.

Los padres reaccionan a menudo con aislamiento inicial, incredulidad, perplejidad. Los mecanismos de afrontamiento más frecuentes son el aislamiento y el interés excesivo por los avances médicos y la negación, que en muchas ocasiones es una respuesta positiva que hace que los padres esperen una evolución favorable. Para algunos autores, las remisiones aparecen como períodos adaptativos en el curso de los cuales una negación de buena calidad permite encontrar una esperanza en la familia, un cierto equilibrio y una vida cotidiana normal. Para otros autores, las recaídas se acompañan de un empeoramiento de la tensión, los temores se intensifican porque los padres, tranquilizados, pueden sacar a la luz las reacciones dolorosas reprimidas en el momento del diagnóstico. Estos miedos que resurgen pueden tener un efecto negativo sobre la educación y la seguridad del niño. Cuando el niño recae, la amenaza de pérdida se hace muy real, y el proceso de luto anticipatorio es revivido. En muchas ocasiones, los padres experimentan la primera recaída incluso peor que el diagnóstico inicial.

Es importante que los padres sean conscientes que el niño debe ser tratado de forma tan normal como sea posible, intentando no sobreprotegerles ni mimarles demasiado. Por supuesto, criar un niño con una enfermedad que amenaza la vida produce demandas extras en los padres. Por ejemplo, hablar con el niño de la enfermedad, apoyarlo, tener cuidado de su condición física y prepararlo para la muerte como también para vivir. Por consiguiente, se hace necesario reforzar a los padres en su papel como educadores.

El tratamiento médico del niño implica cargas emocionales y prácticas para los padres; debe aceptar los efectos del tratamiento sin ninguna garantía de que curará la enfermedad, dar consentimiento a estos tratamientos con el sufrimiento del niño, las hospitalizaciones, visitas al médico continuas, gastos económicos considerables, ruptura de las rutinas familiares.

El cambio en la vida familiar se considera que es una crisis para las familias con un niño con cáncer. La enfermedad requiere una reorientación de los valores familiares, las metas y las expectativas para el futuro. La tarea para la familia es recuperar un estado de equilibrio. La tensión asociada a un tratamiento largo puede ser penosa, aunque diferente a la ocasionada por el diagnóstico o la sensación de pérdida inminente. Los padres que se centran en las técnicas médicas, la tensión puede ser insoportable por el hecho de no poder estar permanentemente junto a su hijo o cuando se detiene el tratamiento consideran que han dejado a su hijo sin protección y no pueden renunciar a su papel sobre protector. En otros casos, la supervivencia de la enfermedad modifica las perspectivas del porvenir de los padres y les impone nuevas renuncias.

A menudo se evalúa la estabilidad familiar por el grado de estabilidad matrimonial; el cáncer agrava fricciones ya existentes y suele causar problemas de pareja. Generalmente, el índice de divorcio es alto en estas parejas.

Las reacciones de los padres y de las madres no son idénticas, probablemente por los estereotipos culturales que marcan papeles diferentes al sexo masculino y al femenino. Las madres juegan un papel clave para la adaptación del resto de la familia, se encuentran más centradas en el niño, con el que pueden mantener reacciones más deformadas (sobreprotección, excesiva permisividad), manifiestan más ansiedad y peligro psicológico que los padres e incluso que el paciente mismo. Los padres suelen comprender menos las implicaciones inmediatas del diagnóstico y utilizan más y durante más tiempo la negación de la enfermedad, lo que puede explicar que su pronóstico en cuanto a la evolución del niño sea más optimista que la de la madre. Esta tendencia suele invertirse progresivamente con el tiempo pues las madres mantienen la esperanza de una curación.

El tratamiento y la hospitalización del niño puede imponer a la pareja de padres separaciones que son responsables de un deterioro del clima conyugal.

Los hermanos

Diferentes estudios han encontrado que los hermanos de niños con enfermedades crónicas, incluyendo los niños enfermos de cáncer, tenían más probabilidad de mostrar signos de irritabilidad y retraimiento social. Los problemas frecuentemente notados por los padres son sentimientos de celos y culpa, fracaso escolar, enuresis (no contener la orina), etc. En los hermanos que son donantes en el caso de trasplante de médula ósea se observan problemas adicionales.

En otros estudios se han encontrado parecidos sorprendentes en el conflicto emocional entre los pacientes y sus hermanos sanos, como ansiedad, aislamiento social y autoestima. Incluso, en algunos aspectos, los hermanos mostraban más signos de conflicto que los pacientes.

La principal preocupación que se presenta a los hermanos es la relación interpersonal con los padres. Los hermanos son conscientes que los padres tratan al niño enfermo de forma diferente y se encuentran abandonados. Las necesidades de los hermanos son las menos conocidas y los sentimientos de soledad, culpa y celos pueden agravarse cuando el niño no tiene la suficiente información que explique el cambio de actitud de los padres. Muchas familias no dan suficiente información a los hermanos. Los profesionales sanitarios deben también prestar atención a los hermanos y sus necesidades. Los hermanos, sobre todo los más cercanos en edad al niño con cáncer, sufren de la atmósfera que reina en la familia, del acaparamiento de los padres por el niño enfermo, del cambio en la vida cotidiana, de las posibles dificultades económicas, etc.

Los hermanos comparten la ansiedad, los sentimientos de vulnerabilidad del enfermo, pueden sufrir diferentes molestias como dolores de cabeza, de estómago, etc. con mayor frecuencia e incluso en ocasiones imitan la patología del niño enfermo, por lo que los equipos médicos deberían aportar su ayuda. Estos problemas suelen ser transitorios, pero en un porcentaje importante la ansiedad y el miedo a la muerte persisten durante toda la enfermedad del hermano.

Las relaciones con los padres suele deteriorarse desde la fase inicial y mejora algo durante las remisiones de la enfermedad. La expresión de sentimientos hostiles se reprimen, mientras que el sentimiento de estar abandonado, aislado y de no participar en la familia, se desarrolla.

La mayoría de los estudios publicados sobre las consecuencias psicosociales del cáncer en la niñez están relacionados con la "pérdida", amenaza de pérdida, separación y luto anticipatorio y la preparación de la inminencia de la muerte del paciente y los padres. Se presta menos atención a los aspectos emocionales de vivir con la enfermedad. Se hace necesario un nuevo conocimiento sobre los aspectos amenazantes de la vida en el tratamiento moderno del cáncer; el impacto del cáncer en la niñez debería estudiarse describiendo los problemas que sufren las personas que se enfrentan a una situación que amenaza la vida, estudiar al niño y la familia como individuos normales bajo un estrés que se tiene que orientar hacia la integración a vida normal e incorporar las características peculiares que se dan en todas las familias.

Problemas Psicosociales

Nos podemos encontrar los siguientes tipos de problemas:
Las familias en las que ocurre el cáncer no son familias "problemáticas" y hay que darles apoyos de diferentes tipos, respetando la salud familiar que tienen antes del diagnóstico y prevenir las complicaciones que se puedan presentar.
Muchos cuidados psicosociales no se hacen de una forma conjunta, separando al niño de la familia y a ésta de la comunidad. Hay que planear el apoyo psicológico y social de una manera integral que cuente con la unidad social entera de la familia, la familia completa y las relaciones con los amigos, vecinos y comunidad.
No siempre se ofrecen cuidados psicosociales integrados entre médicos, enfermeras y resto de profesionales.
No siempre los servicios psicosociales son proporcionados en el tiempo y diseñados para trabajar con el paciente y la familia. En muchas ocasiones los problemas financieros que afectan a muchos hospitales hacen imposible seguir a los pacientes y a las familias durante tiempo a no ser que presenten problemas especiales de integración social o psicológicos.
No siempre se implica a los pacientes y familias en el diseño y dirección de los programas psicosociales aunque los familiares y pacientes tienen conocimiento de las decisiones de tratamiento y se implican en las mismas.
Muchos de los servicios psicosociales no están disponibles para todos los pacientes y sus familias a pesar de saber de su importancia.

Se consideran las siguientes áreas de preocupación psicosocial:

En el paciente:

Prevención de consecuencias negativas por la enfermedad y la terapia en sí y por el trauma psicológico producido por ellas, el miedo y la preocupación que acompañan a la incertidumbre sobre el futuro.

Familia y comunidad:

La salud psicosocial del niño depende, en parte, de la salud psicosocial de la familia, por lo que toda ella debería de estar implicada en la valoración, apoyo y cuidado que lleven a cabo los servicios psicosociales. Los grupos de padres que sufren o han sufrido de esta experiencia pueden suponer una gran ayuda.

Los Hermanos:

Unos de los grandes objetivos del cuidado psicosocial pues reaccionan de una manera intensa ante el diagnóstico de la enfermedad.

La escolarización:

Es importantísimo el mantenimiento del lazo escolar y su rápida integración. El personal médico debería proporcionar al personal escolar información médica individualizada, incluyendo recomendaciones para el manejo de problemas específicos.

Personal médico y psicosocial:

La relación personal sanitario – paciente – familia suele ser positiva y de apoyo, y la mayoría de los pacientes y miembros de la familia comentan positivamente sobre el personal al que tratan, pero también identifican una serie de problemas, como la falta de información adecuada, falta de comunicación sincera y directa, no adecuada resolución de conflictos, falta de implicación de los padres en el tratamiento.

Los padres bien informados y activamente implicados pueden ser un complemento bien recibido por el personal médico y psicosocial, pero solo si están preparados para estos papeles y si el personal valora su colaboración.

Seguimiento a largo plazo:

Para los supervivientes a largo plazo del cáncer en la niñez y su familia, el proceso de afrontamiento del cáncer no termina cuando finaliza el tratamiento, ni cuando se dice que el niño está curado. El recuerdo del trauma permanece durante varios años, igual que la amenaza de recaída, la necesidad de afrontar los efectos físicos y psicosociales, las pautas de la vida familiar y personal.

Información de la enfermedad

En la actualidad se considera que el conocimiento de la enfermedad y su tratamiento mejoran el ámbito familiar, el optimismo para hacerla frente y las relaciones médico-paciente.

Es indispensable que tanto los padres como el equipo profesional no desprecien la inteligencia de estos niños e ignoren sus deseos, frustraciones y esperanzas que puedan tener. Es cierto que más de un 70% de estos niños cuando son tratados tempranamente y de forma integral y especializada se curan, pero más de un 20% fallecerán. El preparar al niño en condición terminal es un acto necesario y ético que tendrá que abordar su médico, el pediatra, psicólogo y fundamentalmente los padres.

Hay un elevado porcentaje de pacientes que abandonan el tratamiento, debido, sobre todo, a la falta de información al paciente y los familiares sobre el diagnóstico y tratamiento, sus efectos colaterales y su expectativa de curación.

Se recomienda comunicar al paciente su enfermedad con los términos y profundidad adaptados a su madurez y explicarle el tratamiento que va a recibir. El cómo hacerlo y quién debe hacerlo tiene que ser decisión de los padres.

La finalidad es proporcionar una información adecuada para cada caso en particular, que incida en la colaboración en los procedimientos terapéuticos, reduciendo la ansiedad asociada a los mismos y favorecer la comunicación intrafamiliar.





Entorno Social

El niño, durante el tratamiento, pierde el contacto físico con la mayoría de las personas que le rodeaban (sus compañeros de clase y amigos).El motivo fundamental es que cualquier contacto con una persona portadora de virus o bacterias podría ser muy grave para el niño, ya que se encuentra con las defensas extremadamente bajas (inmunodepresión) por acción de la quimioterapia. Durante un cierto tiempo su única compañía será un reducido número de personas adultas, que puede llevar a un proceso de maduración prematura.

El equipo multidisciplinar que evalúa al niño debe tener en mente el concepto integral de manejo biopsicosocial para poder lograr no sólo la curación del cáncer, sino la completa restitución del niño a su medio social y familiar.

Varios estudios han demostrado que el funcionamiento psicosocial de los pacientes con una enfermedad crónica, incluyendo el cáncer, es de normalidad psicológica más que de desviación, aunque el paciente de cáncer pediátrico experimenta problemas adicionales.

La Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP) ha aprobado un documento sobre fines y recomendaciones:

Estructura de los Servicios Médicos, Estrategia de Intervención.

El apoyo psicosocial es una parte integral del manejo total de todos los pacientes. La responsabilidad de una dirección global tiene que permanecer en un solo médico que trata al niño. Es importante que el médico que trata al niño sea el mismo, el mayor tiempo posible, para garantizar la continuidad del cuidado, por la relación cercana que se desarrolla entre el médico y su paciente.

El manejo de los niños con cáncer requiere la participación de un equipo multidisciplinario (el médico que trata al niño ha de trabajar, cuando lo necesite, con especialistas consultores, un psiquiatra y/o psicólogo, personal de enfermería, trabajador social, profesores, especialistas de recreo y miembros de otras disciplinas de la salud). Se recomienda una preparación orientada al cáncer en la niñez a todos los miembros del equipo y los profesionales de salud mental participantes deberían tener alguna experiencia en el trato de niños con cáncer. Es una obligación, extremadamente importante, para los miembros del equipo reservar tiempo y espacio para reunirse con padres y pacientes.

Familia

Las familias de niños afectados se enfrentan con una crisis emocional en el momento del diagnóstico. Desde ese momento en adelante, la enfermedad desafía la relación entre los padres, entre los hermanos y el balance completo de la vida familiar. Se debe ayudar a toda la familia (padres, pacientes, hermanos y miembros familiares) a comprender la enfermedad, cada uno en su propio nivel de desarrollo y se debe animar a aceptar la necesidad de un tratamiento activo y un seguimiento prolongado. Se debe ayudar a los padres a comportarse hacia el niño afectado de la misma forma que hacia los hermanos sanos.

El paciente

En su propio nivel de desarrollo, se debe ayudar a los niños con cáncer a comprender su enfermedad y su respuesta a la misma. También se les debe ayudar a aceptar el tratamiento necesario y frecuentemente intenso, y se les debe tranquilizar respecto a las consecuencias del tratamiento agudo, tales como dolor, o cualquier efecto a largo plazo que pueda ocurrir. Se debe animar a los niños a mirar el futuro con esperanza y optimismo. Con este fin, los niños deben, siempre que sea posible y en su nivel apropiado de desarrollo, participar activamente en programas y otros procesos de interacción centrados en promover su participación en las decisiones concernientes al cuidado de su propia salud. Las intervenciones médicas, psicosociales y sociales deben ayudar al crecimiento educativo y psicológico de los pacientes, sobre la base de sus fuerzas y debilidades individuales, apropiadas al estadío de su enfermedad.

Educación

La integración del niño en el colegio es una parte crítica del desarrollo psicológico y social. La última meta es el desarrollo del niño en un ser adulto, participando activamente en el mundo adulto, incluyendo trabajo y vida familiar. Se debe sensibilizar a los profesores e informarles acerca del cáncer del niño. El equipo de salud debe contactar con los profesores con el permiso de los pacientes y los padres, y se debe reintegrar a los niños a su programa escolar normal tan pronto como sea posible después del diagnóstico. Para promover la independencia, el personal escolar debe evitar dar privilegios especiales e imponer restricciones, excepto a aquellos que están medicados. En el hospital, se debe animar a los niños a seguir con su trabajo escolar. Si el niño debe permanecer en casa por razones médicas, se deben hacer esfuerzos y dar una atención especial para ayudar al niño a mantener su participación escolar, por ejemplo: un profesor en casa.

Trabajo

Para facilitar la integración en la sociedad, todos aquellos implicados en el cuidado (médico, psicológico o educativo) de los niños con cáncer deben concentrarse en prepararlos para el nivel más alto posible de trabajo que sean capaces, más que fomentar la sobreprotección que lleva a una dependencia continua. Deben de aconsejar respecto a la preparación de la carrera y oportunidades de trabajo. Se debe animar a una cooperación cercana y a una comunicación con los lugares educativos y de trabajo.

Políticas de Salud y Sociales.

Se deben desarrollar políticas que maximicen la integración de los pacientes de cáncer infantil y de sus familias en la sociedad. Se deben desalentar prejuicios sobre la base del diagnóstico y asegurar que se hagan juicios realistas sobre la base del nivel de salud actual de cada individuo, los juicios respecto a la carrera, el trabajo y la posibilidad de asegurarse.

Recomendación final

Las autoridades de la salud deben proporcionar recursos adecuados para que el oncólogo/hematólogo pediátrico pueda asegurar, que, los servicios de apoyo psicosocial apropiados estén disponibles para todos los pacientes bajo el cuidado de un equipo multidisciplinario.





Escolarización

Debido al tratamiento, los niños tienen que pasar largos periodos de tiempo de hospitalización o en casa sin poder salir o visitas periódicas al hospital (hospital de día), lo que provoca un gran absentismo escolar, que en el caso de ser prolongado da lugar a dificultades de concentración y falta de fuerzas para conseguir un adecuado nivel de aprendizaje.

En el caso de hospitalización de día, la escuela debe permitir la flexibilización de horarios y si el niño no está en condiciones de asistir al colegio, que exista la posibilidad de recibir clases en el propio domicilio.

Aunque no exista una fórmula mágica que solucione los problemas escolares de los niños afectados de cáncer infantil, la combinación adecuada de diferentes recetas sencillas pueden ayudar a resolver de manera parcial o total dichos problemas. La colaboración entre la escuela origen del niño y el maestro hospitalario (actualmente presente en la mayoría de los hospitales), será el punto de partida ideal.

Telecomunicación

La telecomunicación tiene como objetivo principal el contribuir a que los niños hospitalizados que sufren enfermedades crónicas o graves, es decir, que requieran largos periodos de hospitalización, padezcan lo menos posible las consecuencias psicosociales que implica el largo periodo de aislamiento, mejorando su calidad de vida cuando está ingresado y una buena integración en su entorno social habitual, incidiendo de forma concreta en el escolar.

Estudios pilotos desarrollados en diferentes países en relación a la integración de niños con cáncer en la escuela, demuestran que aquellos que mejor se readaptaron fueron los que se habían mantenido en contacto con los maestros de la escuela de origen a lo largo del tratamiento, pues se había mantenido la identidad del niño como miembro del grupo.

La escuela es una de las primeras instituciones en la que entramos en contacto con nuestros iguales. Las personas somos inherentemente sociales y el contacto con los demás nos permite conocernos y establecer diferencias con nuestro entorno y alcanzar un desarrollo personal adecuado. Cuando aparece la enfermedad se produce una ruptura con el entorno; el niño entra en contacto con un entorno nuevo como es el hospital y el puesto que ocupaba en la clase queda vacío, siendo sustituido por otros elementos. En el colegio, en su clase, aprenden a estar sin él y los papeles que adopta cada miembro se "recolocan", quedando el niño ausente fuera. El distanciamiento provoca en el niño sensación de angustia y aislamiento, que se ve acentuado por los dolores y los cambios corporales que se sufren durante el proceso de la enfermedad. La mejor manera de suavizar dichas sensaciones es la presencia de la familia y la escuela hospitalaria. Las aulas escolares en las instituciones hospitalarias juegan un papel muy importante, pues establecen vínculos con el entorno escolar anterior y permite al niño continuar su papel de alumno aunque sea en un entorno nuevo.

Durante la hospitalización es importante compensar el distanciamiento del niño con sus entornos más inmediatos, sobre todo el escolar, a través de una comunicación ya sea por correo, telefónica o videoconferencia entre ambos contextos, el escolar y el educativo/hospitalario. Esta comunicación puede hacer posible que el niño conserve su papel y su estatus social en la escuela de origen aunque no se encuentre en ella físicamente.

El progreso actual en las herramientas de comunicación hace que podamos utilizarlas para unir entornos educativos distintos que forman parte del niño enfermo de cáncer. Todo lo que necesitamos es un equipo básico consistente en un ordenador, un módem, una línea telefónica y un proveedor de Internet. Con un ordenador en cada centro el alumno puede, aunque estuviera físicamente ausente, mantener el vínculo con sus compañeros de clase de manera mucho más directa, rápida e inmediata que mediante correo o teléfono, aunque todos los sistemas de comunicación son complementarios y no excluyentes.

En algunos Centros Hospitalarios se han creado circuitos cerrados de televisión a través de los cuales, los niños pueden ponerse en contacto unos con otros sin necesidad de salir de la habitación, lo que es muy útil en los casos en los que necesitan de aislamiento por la medicación que están recibiendo y sólo el cuerpo médico y enfermeras a su cargo puede visitarle. Los padres y familiares también pueden hacer uso de este tipo de comunicación en situaciones especiales de aislamiento.

El niño que ha sufrido un proceso canceroso puede presentar diferencias físicas notables respecto a su aspecto anterior. La vuelta a la escuela de origen es mucho más difícil, puesto que varía en sus compañeros la imagen que de él tenían. La reinserción del alumno enfermo de cáncer necesita que este proceso integrado se dé no sólo dentro del aula, sino también durante el periodo de hospitalización a través de una comunicación continua que permita seguir la evolución de la enfermedad. La comunicación continua contribuiría a que los cambios físicos que sufra el niño sean mejor aceptados por todos debido al conocimiento de su existencia y su causa.





Adolescencia

Los adolescentes comienzan a hacerse independientes de su familia, empiezan a establecer su propia identidad y un diagnóstico de cáncer en esta época de la vida es terrible. Es el momento de las grandes amistades, un asalto cuantitativo a la vida social por lo que la comprensión y la respuesta de los compañeros son críticas. Es también importante ayudar a estos chicos a dirigir aspectos importantes acerca de la enfermedad y los recursos adecuados. Durante la adolescencia, un niño lucha por desarrollar su auto-imagen e identidad, por establecer su independencia, adaptarse a su sexualidad, formar relaciones sociales y planear su futuro. El diagnóstico de un cáncer interfiere con esta etapa del desarrollo. El niño lucha ahora por mantener su independencia, a la misma vez que su enfermedad le hace depender del personal sanitario, de sus padres y del hospital.

Se da con mucha frecuencia que el adolescente tenga un sentimiento de carga para su familia y niegue la importancia de su enfermedad. Este mecanismo de negación no es malo en sí a no ser que interfiera con la administración del tratamiento adecuado.

En el caso del adolescente con cáncer, se dan una serie de recomendaciones:
Los adolescentes tienen una serie de problemas que tienen que ser considerados para proporcionarle los cuidados que necesitan: emancipación, marco social frágil, mantener los esfuerzos educacionales, importancia de la imagen corporal, agotamiento de la resistencia en tratar día a día con los problemas.
Los adolescentes y sus familias deben tener acceso a los servicios psicosociales y estos servicios deben ser apoyados por el resto de los médicos y enfermeras del equipo. Los que proporcionan servicios psicosociales deberían ser especialistas en psicología del adolescente.
Los adolescentes que ya se ha curado hay que animarles para ser voluntarios y consejeros de los adolescentes con cáncer.
Es mejor que sean tratados en una unidad de adolescentes mejor que en la unidad de adultos o niños.
Los médicos son la mayor fuente de información para el paciente adolescente. Estos médicos deberían de estar preparados para hablar de sus preocupaciones o problemas (sexualidad, muerte, fertilidad).
Deben ser participantes activos en las decisiones de tratamiento, incluso si ellos parecen resistentes al tratamiento





Nutrición

Frecuentemente existen dificultades para realizar una nutrición adecuada, por lo que la desnutrición se puede dar con mayor frecuencia de la deseada. Se presenta cuando no se ingiere la cantidad de alimento necesaria para que el organismo realice sus funciones normales, por lo que aparece desgaste físico, debilidad, agotamiento, disminuyen las resistencias a las infecciones y aumenta la intolerancia al tratamiento del cáncer.

La anorexia (pérdida de apetito) es uno de los síntomas más comunes del cáncer y es la causa más común de desnutrición.

Al administrar quimioterapia al niño se puede producir anorexia, náuseas, vómitos, diarrea o estreñimiento, inflamación o úlceras en la boca, cambios en los gustos de las comidas e infecciones. La frecuencia y la severidad de estos síntomas van a depender del tipo de medicamentos que se utilicen en la quimioterapia, la dosis, etc. Además, la nutrición se puede ver todavía más afectada si hay fiebre, ya que hay un aumento de la necesidad de calorías.

Cuando se irradia (radioterapia) la zona del cuello y cabeza se puede producir también anorexia, se perciben diferentes los sabores, sequedad e inflamación de la boca, problemas para tragar (disfagia) e infecciones. Si se irradia el pecho también hay dificultades para tragar, náuseas y vómitos. Si se irradia el abdomen se puede producir diarrea, náuseas y vómitos. Además, la radioterapia produce cansancio y, como consecuencia de éste, falta de apetito.

Suelen darse una serie de sugerencias que pueden ayudar al paciente a manejar la anorexia:
Consumir porciones pequeñas y con frecuencia (cada 1 – 2 horas).
Consumir alimentos altos en calorías y proteínas.
Evitar las calorías huecas, como las de las bebidas carbonatadas.
Evitar tomar líquidos con las comidas (a no ser que sea necesario por la sequedad de boca o si hay mucha dificultad para tragar).
Comer en los momentos en que se encuentre mejor. Se pueden utilizar suplementos nutricionales cuando no tenga deseo de comer.
Se puede aumentar el apetito realizando ejercicios suaves.
Se pueden añadir calorías y proteínas extras a la comida (mantequilla, miel, etc.).
Tomar las medicinas con líquidos altos en calorías, a no ser que se tengan que tomar con el estómago vacío.
Procurar hacer las comidas agradables, sin tensión y que exista variación de texturas y colores para hacerla más atractiva.
Evitar los olores fuertes. Se suele preferir la comida fría a la caliente.

En los casos que el problema fundamental se encuentre en la sequedad de boca o en la dificultad para tragar se puede:
Consumir alimentos jugosos o blandos.
Procesar los alimentos con la licuadora o batidora.
Usar cremas, salsas o aceite para suavizar los alimentos.
Evitar los alimentos fríos o calientes
Evitar los alimentos irritantes.
Evitar los alimentos que se pegan al paladar
Tomar bocados pequeños y masticar bien.
Es importante calcular los requisitos calóricos y de proteínas en cada persona, para poder establecer objetivos realistas (tanto para el paciente como para su familia o cuidadores).