ESPINA BIFIDA

Los defectos del tubo neural son condiciones congénitas muy severas que afectan el cerebro, el cordón espinal y/o las membranas que protegen estos órganos. Hay tres tipos de estos defectos que son: anencefalia, encefalocele y espina bífida.

La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación y la médula espinal queda sin protección ósea.

La principal causa de la espina bífida es la deficiencia de ácido fólico en la madre durante los meses previos al embarazo y en los tres meses siguientes, aunque existe un 5% de los casos cuya causa es desconocida. Ya hoy en día se ha comprobado que la espina bífida no tiene un componente hereditario, lo que se heredaría sería la dificultad de la madre para procesar el ácido fólico, lo que ocurre en muy pocos casos. También se comprobó que una persona con espina bífida no tendrá necesariamente hijos con la misma discapacidad. Básicamente existen dos tipos de espina bífida, la espina bífida oculta y la espina bífida abierta o quística.

Espina bífida oculta

Aparece un pequeño defecto o abertura en una o más vértebras. Algunas tienen un lipoma, hoyuelo, vellosidad localizada, mancha oscura o una protuberancia sobre la zona afectada. La médula espinal y los nervios no están alterados.

Muchas personas con espina bífida oculta no saben que la tienen, o sus síntomas no aparecen hasta edades avanzadas. Estos síntomas pueden ser de tres tipos:
Neurológicos: debilidad en las extremidades inferiores, atrofia de una pierna o pie, escasa sensibilidad o alteración de los reflejos.
Genito-urinarios: incontinencia de orina o heces o retención de orina.
Ortopédicos: Deformidad de los pies o diferencias de tamaño.

Espina bífida abierta o quística

Es el tipo más grave, la lesión suele apreciarse claramente como un abultamiento, en forma de quiste, en la zona de la espalda afectada. Se distinguen varios tipos:

Meningocele y lipomeningocele

Son las formas menos frecuentes. Una o más vértebras presentan una abertura de la que asoma un quiste lleno de líquido cefalorraquídeo que contiene parte de las meninges pero no los nervios espinales. Sus secuelas son menos graves, tanto en las funciones locomotoras como urinarias.
Mielomeningocele

Es la variante más grave y más frecuente. El quiste contiene tanto las membranas como las raíces nerviosas de la médula espinal y a menudo la médula en sí. Ocasionalmente la médula espinal y los nervios quedan al descubierto. Es necesario cerrar quirúrgicamente la abertura en cuanto el bebé nazca para evitar una infección.

Consecuencias

En general, cuanto más alta se encuentre la vértebra o vértebras afectadas, más graves serán las consecuencias. Dichas consecuencias pueden incluir:
Hidrocefalia: es la acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo (LCR) en el cerebro. La acumulación excesiva de LCR ocasiona una presión potencialmente perjudicial en los tejidos del cerebro.
Otros trastornos neurológicos ligados normalmente a la hidrocefalia:
Malformación de Chiari o de Arnold-Chiari: la porción caudal del cerebelo y a veces, del tronco cerebral, que se encuentran situados por debajo del foramen magno.
Siringomielia: formación o acumulación de LCR dentro del cordón medular.
Dificultades de visualización, memoria, concentración.
Alteraciones del aparato locomotor:
Debilidad muscular o parálisis, deformidades y disminución o pérdida de la sensibilidad por debajo de la lesión.
Trastornos del sistema genito-urinario:
Alteraciones del control urinario e intestinal que pueden dar lugar a una incontinencia vesical y/o fecal o por el contrario una retención de uno o ambos tipos. Son frecuentes las infecciones urinarias por un deficiente vaciamiento vesical, por lo que deben recurrir en muchos casos a sondaje vesical intermitente.

Otras secuelas físicas que pueden darse:
Pubertad precoz
Criptorquidia (testículos mal descendidos)
Obesidad por escasa movilidad
Alergia a materiales de látex, por la exposición a éste material en las frecuentes Causas y factores de riesgo

Habitualmente la espina bífida proviene de la unión de una predisposición genética y factores ambientales. Entre las causas ambientales podemos señalar:
El 98% de los casos se debe a un déficit de folatos en la madre en los momentos previos o inmediatamente posteriores a producirse el embarazo.
Tratamiento materno con fármacos: ácido valproico (anticonvulsionante), etetrinato (tratamiento para la psoriasis y el acné), carbamazepina (tratamiento psiquiátrico) y medicamentos hormonales.


Otros factores de riesgo:
Edad materna: madres adolescentes o de más de 35 años.

Prevención

La prevención de los defectos del tubo neural es muy fácil en los embarazos planeados. Estas alteraciones aparecen en las tres primeras semanas de gestación, cuando muchas mujeres aún no son conscientes de estar embarazadas. Por ello la prevención debe realizarse antes del embarazo. Esta prevención primaria debe hacerse dentro del control preconcepcional del embarazo e irá dirigida a:
Evitar la ingesta de tóxicos y fármacos teratógenos en el período periconcepcional.
Dieta equilibrada.
Aporte de folatos desde el período preconcepcional, al menos tres meses antes de la concepción y hasta doce semanas de la gestación.

Tres de cada cuatro malformaciones congénitas del tubo neural podrían evitarse si la madre toma un suplemento de ácido fólico desde 3 a 6 meses antes de producirse el embarazo y durante los tres primeros meses del mismo, ya que es el momento en que el tubo neural se forma. Todas las mujeres que deseen quedar embarazadas deberían tomar un suplemento de 0,4 mg de ácido fólico al día y hasta 4 mg/día aquellas con especial riesgo de tener un hijo con defecto del tubo neural
¿Se puede prevenir la espina Bífida?.

Estudios revelan que el desarrollo de la espina bífida puede ser influido por la dieta de la madre, especialmente la cantidad de la vitamina B ácido fólico que ella consume.

Es importante para las mujeres empezar a tomar el ácido fólico al menos un mes antes de la concepción y durante el primer mes del embarazo, ya que este tiempo es cuando los defectos del tubo neural ocurren. Dado que muchos embarazos no son planificado s y muchas mujeres no se dan cuenta de que están embarazadas por varias semanas, las mujeres que pueden ponerse encinta deben consumir la cantidad recomendada de ácido fólico diariamente.

Ya que es difícil consumir 0.4 mg de ácido fólico diariamente mediante la dieta sola, el uso de un suplemento conteniendo esta cantidad es recomendado. La mayoría de las multivitaminas contienen esta cantidad.

Pruebas prenatales: La intervención temprana es muy importante. Si usted sabe de antemano que hay la posibilidad que usted tenga un niño con un defecto del tubo neural, debe hacer arreglos para que su bebé reciba atención médica de un especialista lo más pronto posible. Existe un examen de la sangre que puede ayudar a determinar si un feto tiene algún defecto serio del tubo neural. Hay otra prueba llamada (AFP) que mide la cantidad de una sustancia conocida como alfa-fetaproteína que se encuentre en la sangre de la madre. Los defectos más severos del tubo neural dejan escapar esta sustancia y por consiguiente se registran altos niveles de AFP en el corriente sanguíneo de la madre. Esta prueba debe realizarse entre 16 y 18 semanas de embarazo. Mediante esta prueba pueden detectarse más del 90% de los casos de anencefalia, y del 64-80% de los de espina bífida. La combinación de las pruebas AP con las de ultrasonido y las del líquido amniótico (es el que rodea el feto) puede aumentar la validez de los resultados obtenidos.

Tratamiento médico: Cuando nace un bebé con uno o más defectos de espina bífida, por lo general se le practica cirugía correctiva antes de las 24 horas de su nacimiento. Los médicos liberan la médula espinal quirúrgicamente, la reemplazan en el canal espinal y la cubren con músculo y piel. Aun así, puede que no se logre evitar parálisis y la insensibilidad de las piernas del bebé. En los casos de hidrocefalia, hay que drenar líquido del cerebro del niño mediante la inserción de un tubo para sacar el exceso de líquido hacia el exterior del cuerpo. La cirugía inmediata ayuda a prevenir daño nervioso adicional por infección o trauma. Sin embargo, ni la cirugía inmediata puede revertir el daño nervioso que ya haya ocurrido y, en ese caso, la parálisis del miembro y los problemas de la vejiga e intestinos generalmente permanecen. Especialistas en ortopedia y urología tratan estos problemas. El urólogo puede también orientar a los padres para que adiestren sus niños en el control de la vejiga y el intestino.

4. Deformidades de la columna en la espina bífida.

Son comunes las deformidades de la columna en las lesiones altas o graves de la espina bífida. Todas las curvas son progresivas sobre todo en la adolescencia, el pronóstico es desfavorable.

5. Rehabilitación.

Terapia física: Es sumamente importante que los niños con espina bífida comiencen terapia física temprano. Tan pronto como sea posible después de la operación, un fisioterapeuta les enseña a los padres cómo realizar estimulación temprana en el bebé adiestrándolos para que ejerciten las piernas y los pies y los preparen para el uso de ortesis y el uso de muletas o bastones canadienses en los brazos más tarde.

La espina bífida oculta generalmente no requiere ningún tratamiento. La meningocele, que no incluye la médula espinal, puede repararse quirúrgicamente y generalmente no hay alguna parálisis. Los problemas del hidrocéfalo y vesicales son poco comunes en los niños con meningocele; sin embargo, los niños afectados deben evaluarse para estos problemas para que puedan tratarse con prontitud, si es necesario. La mayoría de los niños con meningocele se desarrollan normalmente.

Se ha demostrado que un porciento bastante alto de niños afectados pudieron caminar con estos dispositivos de asistencia. La gravedad de la parálisis del niño es determinada en gran parte por los nervios espinales específicos afectados. En general, entre más alto esté el daño en la espalda, más severa es la parálisis. Cerca de 80 por ciento de quistes de la espina bífida están ubicados en la parte baja de la espalda -las regiones lumbares y sacrales y la mayoría de estos niños pueden caminar con ayuda; los niños con quistes más arriba de este nivel tienen mayor probabilidad de necesitar una silla de ruedas.

Si el niño desarrolla hidrocéfalo, el líquido puede drenarse del cerebro mediante la colocación quirúrgica de un tubo especial llamado una anastomosis. La anastomosis corre bajo la piel en el tórax o abdomen, y el líquido pasa inocuamente a través del cuerpo del niño.

Con tratamiento, los niños con espina bífida generalmente puede convertirse en individuos activos.

Debe comenzar tan pronto como sea posible, realizando una evaluación completa del niño, tanto de motricidad como de sensibilidad. En la evaluación se tendrá en cuenta la posición anormal de los miembros, existencia de deformidades, movimiento (si lo hay), el trabajo de grupos musculares. Se evaluara la sensibilidad siendo útil un alfiler, por ser más efectivo por la respuesta que da el niño.

En las caderas son comunes la dislocación, subluxación y la displacia. Generalmente hay mayor compromiso de un miembro que del otro. Las primeras medidas serán tratar cualquier deformidad presente y evitar que se desarrollen otras; mejorar cualquier movimiento que pueda haber en los miembros y fortalecer los grupos musculares que la producen. El tratamiento estará dirigido a estimular al niño según el desarrollo normal, girar, gatear, sentarse y enseñarles a caminar con ortesis según el nivel que se necesite.

Se comenzará la estimulación de los miembros con masajes y movilizaciones pasivas. Estas movilizaciones de las articulaciones deben realizarse en toda la amplitud del movimiento, empezando por los dedos de los pies, tobillos, rodillas, caderas y tronco. Estas movilizaciones ayudan a mantener la flexibilidad evitando acortamientos tendinosos, mejoran la circulación y son útiles también para reducir la espasticidad.

6. Ambulación.

Para comenzar la marcha será necesario el uso de ortesis, de acuerdo al nivel de la lesión se utilizarán más altas o más bajas. Al principio puede ser necesario más apoyo que se retirarán gradualmente a medida que el niño se fortalece y se hace más confiado.

Los brazos serán imprescindibles, debido a que la mayoría de los niños tendrán que depender de bastones o muletas para caminar por lo que los brazos deberán ser fuertes. Por eso la importancia de comenzar el trabajo con los brazos temprano preparando los mismos para la marcha. La bipedestación comenzará desde bipedestador, pudiendo estimular el trabajo de las manos y brazos con actividades en una mesa. Es necesario estimular la postura de pie incluso por un lapso breve de tiempo, por lo beneficioso que resulta en sentido general.

El niño con lesión alta requiere una ortesis de apoyo pélvica o torácica, en la paralela la marcha al principio será mediante un movimiento de giro sobre su eje, cambiando el peso de una pierna a la otra. En la medida que haya una mejor respuesta del tronco y la cadera se retirará la ortesis de tronco. Después de la marcha en paralelas, continuará el mismo en andadores, muletas y por último bastones canadienses.


¿Quiénes corren el riesgo de tener un bebé con espina bífida?
Cualquier pareja puede tener un bebé con espina bífida. Sin embargo, aquellas que ya han tenido un bebé con espina bífida u otro defecto del tubo neural corren un riesgo mayor de tener otro bebé afectado. Por lo general, las parejas que han tenido un bebé con espina bífida tienen una probabilidad de aproximadamente el cuatro por ciento de tener otro bebé afectado. En aquellas con dos hijos afectados la probabilidad es de aproximadamente el 10 por ciento.2 De la misma manera, cuando uno de los padres tiene espina bífida, existe una probabilidad del cuatro por ciento de que transmita el trastorno al bebé.2 Las parejas que han tenido un bebé afectado o que tienen antecedentes familiares de defectos del tubo neural deben consultar a un asesor en genética acerca de los riesgos para su futuro bebé.

Por lo general, la espina bífida es un defecto congénito aislado aunque también puede tener lugar como parte de un síndrome con otros defectos congénitos. En estos casos, los riesgos de recurrencia en otro embarazo pueden variar considerablemente.

Las mujeres con ciertos problemas de salud también tienen un riesgo mayor de tener un bebé con espina bífida. Este grupo incluye, por ejemplo:2,3

Mujeres obesas
Mujeres con diabetes mal controlada
Mujeres que se tratan con ciertos medicamentos anticonvulsivos
Estas mujeres deben consultar a su médico antes de quedar embarazadas para tomar las medidas necesarias para reducir su riesgo de tener un bebé con espina bífida. Por ejemplo, es posible que puedan alcanzar un peso sano antes del embarazo, controlar su diabetes, cambiar los medicamentos anticonvulsivos que están tomando y tomar ácido fólico (ver a continuación).

La espina bífida y otros defectos del tubo neural son más frecuentes en ciertos grupos étnicos que en otros. Por ejemplo, son más comunes entre la población de origen hispano y caucásico, y menos frecuente entre los judíos asquenazí, la mayoría de los grupos étnicos asiáticos y los afroamericanos.2

Biblioteca de Salud



Espina Bífida
La espina bífida es un defecto congénito que afecta la parte inferior de la espalda y, en algunos casos, la médula espinal. Se encuentra entre los defectos congénitos severos más comunes en los Estados Unidos y afecta a aproximadamente 1,500 bebés cada año.1
De todos los defectos congénitos conocidos como defectos del tubo neural, la espina bífida es el más común. El tubo neural es la parte del embrión a partir de la cual se forman el cerebro y la médula espinal. Normalmente, el tubo neural se pliega hacia adentro y se cierra a los 28 días de gestación aproximadamente. Cuando no se cierra completamente, pueden ocurrir defectos en la médula espinal y en las vértebras (los pequeños huesos que forman la columna vertebral).

¿Cómo afecta la espina bífida a los niños?
Existen tres tipos de espina bífida:

1. Oculta. En esta forma más leve, por lo general no se observan síntomas. Las personas afectadas tienen un pequeño defecto o abertura en una o más vértebras de la columna vertebral. Algunas tienen un hoyuelo, vellosidad localizada, una mancha oscura o una protuberancia sobre la zona afectada. Por lo general, la médula espinal y los nervios son normales y la mayoría de las personas afectadas no necesita tratamiento.

2. Meningocele. En esta forma, la menos frecuente, un quiste o saco lleno de líquido se asoma por la parte abierta de la columna vertebral. El saco contiene las membranas que protegen la médula espinal pero no los nervios espinales. El quiste puede ser extirpado mediante cirugía y, por lo general, permite el desarrollo normal.

3. Mielomeningocele. Ésta es la más grave de las formas. El quiste contiene tanto las membranas como las raíces nerviosas de la médula espinal y, a menudo, la médula en sí. En ocasiones no hay ningún quiste sino una sección totalmente expuesta de la médula espinal y los nervios. Los bebés afectados tienen un alto riesgo de contraer una infección hasta que se cierre la espalda quirúrgicamente, aunque un tratamiento antibiótico puede ofrecer protección temporal. A pesar de la cirugía, los bebés afectados continúan teniendo cierta parálisis en las piernas y problemas de control de la vejiga y los intestinos. En general, cuanto más alto se encuentre el quiste en la espalda, más grave será la parálisis.

¿Cuáles son las causas de la espina bífida?
Aún no se conocen bien las causas de la espina bífida. Aunque los científicos creen que algunos factores genéticos y ambientales pueden interactuar para crear éste y otros defectos del tubo neural, el 95 por ciento de los bebés con espina bífida y otros defectos del tubo neural nace de padres sin antecedentes familiares de estos trastornos.2

¿Quiénes corren el riesgo de tener un bebé con espina bífida?
Cualquier pareja puede tener un bebé con espina bífida. Sin embargo, aquellas que ya han tenido un bebé con espina bífida u otro defecto del tubo neural corren un riesgo mayor de tener otro bebé afectado. Por lo general, las parejas que han tenido un bebé con espina bífida tienen una probabilidad de aproximadamente el cuatro por ciento de tener otro bebé afectado. En aquellas con dos hijos afectados la probabilidad es de aproximadamente el 10 por ciento.2 De la misma manera, cuando uno de los padres tiene espina bífida, existe una probabilidad del cuatro por ciento de que transmita el trastorno al bebé.2 Las parejas que han tenido un bebé afectado o que tienen antecedentes familiares de defectos del tubo neural deben consultar a un asesor en genética acerca de los riesgos para su futuro bebé.

Por lo general, la espina bífida es un defecto congénito aislado aunque también puede tener lugar como parte de un síndrome con otros defectos congénitos. En estos casos, los riesgos de recurrencia en otro embarazo pueden variar considerablemente.

Las mujeres con ciertos problemas de salud también tienen un riesgo mayor de tener un bebé con espina bífida. Este grupo incluye, por ejemplo:2,3

Mujeres obesas
Mujeres con diabetes mal controlada
Mujeres que se tratan con ciertos medicamentos anticonvulsivos
Estas mujeres deben consultar a su médico antes de quedar embarazadas para tomar las medidas necesarias para reducir su riesgo de tener un bebé con espina bífida. Por ejemplo, es posible que puedan alcanzar un peso sano antes del embarazo, controlar su diabetes, cambiar los medicamentos anticonvulsivos que están tomando y tomar ácido fólico (ver a continuación).

La espina bífida y otros defectos del tubo neural son más frecuentes en ciertos grupos étnicos que en otros. Por ejemplo, son más comunes entre la población de origen hispano y caucásico, y menos frecuente entre los judíos asquenazí, la mayoría de los grupos étnicos asiáticos y los afroamericanos.2

¿Cómo se trata la espina bífida?
Oculta. Por lo general, la espina bífida oculta no requiere tratamiento. La mayoría de las personas no saben que están afectadas a menos que el defecto se diagnostique al tomar una radiografía por cualquier otro motivo. Ocasionalmente, se diagnostica esta forma de espina bífida a los bebés recién nacidos si tienen un hoyuelo u otra marca en la espalda. En algunos casos, puede ser necesario evaluar a estos bebés para detectar anomalías de espina bífida que podrían dar como resultado complicaciones, como debilidad o insensibilidad en las piernas y problemas en la vejiga. Ocasionalmente, se recomienda una cirugía para evitar estos problemas.

Meningocele. Este defecto puede repararse quirúrgicamente y, por lo general, los bebés afectados no tienen parálisis.

Mielomeningocele. Por lo general, esta forma de espina bífida requiere cirugía dentro de las 24 a 48 horas del nacimiento.2 Los médicos vuelven a colocar quirúrgicamente en su lugar los nervios expuestos y la médula espinal en el conducto espinal y los cubren con músculo y piel. La cirugía inmediata ayuda a evitar lesiones nerviosas adicionales e infecciones. No obstante, la lesión nerviosa que ya ha tenido lugar no puede revertirse. Poco tiempo después de la cirugía, un fisioterapeuta enseña a los padres cómo ejercitar las piernas y pies de su bebé para prepararlo para caminar con dispositivos ortopédicos y muletas. Muchos niños con un defecto en la parte inferior de la columna pueden caminar con o sin estos dispositivos, aunque, por lo general, aquellos que tienen un defecto en la parte alta de la columna requieren una silla de ruedas.

¿Qué problemas médicos produce la espina bífida?
Algunos de los problemas médicos más comunes son:

Hidrocefalia. Aproximadamente del 70 al 90 por ciento de los niños con mielomeningocele desarrolla hidrocefalia, que es la acumulación de líquido en el cerebro y a su alrededor.4 En aquellos casos en que el líquido cerebroespinal, que amortigua y protege el cerebro y la médula espinal, no puede circular de forma normal, se almacena en el cerebro y en su entorno y agranda la cabeza. Si no se trata, la hidrocefalia puede producir lesiones en el cerebro y retraso mental. Por lo general, los médicos tratan la hidrocefalia mediante la colocación quirúrgica de un tubo llamado “shunt” que drena el exceso de líquido. El shunt pasa por debajo de la piel y penetra en el pecho o el abdomen, y el líquido circula sin causar daño por el cuerpo del niño. Existe un procedimiento quirúrgico más reciente llamado tercera ventriculostomía endoscópica, que crea una nueva vía para drenar el líquido cerebroespinal. Este procedimiento se recomienda en algunos niños de más de seis meses de vida, incluso en aquellos que tienen problemas con el funcionamiento del shunt.5
Malformación de Chiari tipo II. Casi todos los niños con mielomeningocele tienen un cambio anormal en la posición del cerebro. La parte inferior del cerebro está ubicada más abajo de lo normal y está parcialmente desplazada dentro de la parte superior del conducto espinal. Esto puede bloquear el flujo del líquido cerebroespinal y contribuir al desarrollo de hidrocefalia. En la mayoría de los casos, los niños afectados no presentan síntomas. Pero un número pequeño desarrolla problemas serios, como dificultades para respirar y tragar y debilidad en la parte superior del cuerpo. En estos casos, los médicos pueden recomendar una cirugía para aliviar la presión sobre el cerebro.
Médula espinal anclada. La mayoría de los niños con mielomeningocele, y un pequeño número de niños con meningocele o espina bífida oculta, tiene la médula espinal anclada, es decir, ésta no se desliza hacia arriba y hacia abajo con el movimiento con el que debería hacerlo, porque es retenida en su lugar por el tejido que la rodea. Algunos niños no presentan síntomas pero otros desarrollan debilidad en las piernas, un deterioro progresivo en el funcionamiento de las piernas, escoliosis (curvatura de la columna vertebral), dolor en la espalda o las piernas y cambios en la función de la vejiga. Por lo general, los médicos recomiendan cirugía para liberar la médula espinal del tejido que la rodea. Después de la cirugía, el niño suele recuperar su nivel de funcionamiento normal.
Trastornos del tracto urinario. Debido al daño nervioso, las personas con mielomeningocele suelen tener problemas para vaciar la vejiga completamente. Esto puede llevar a infecciones en el tracto urinario y lesiones en los riñones. Una técnica llamada cateterismo intermitente, en que los padres o el niño se insertan un tubo plástico en la vejiga varias veces la día, suele ser útil. Los niños con espina bífida deben tratarse periódicamente con un urólogo (un médico especializado en problemas del tracto urinario) para prevenir cualquier problema.
Alergia al látex. De acuerdo con la Asociación de Espina Bífida de los Estados Unidos (Spina Bifida Association of America, SBA), muchos niños con mielomeningocele son alérgicos al látex (caucho natural), posiblemente debido a la exposición reiterada durante las cirugías y las intervenciones médicas.4 Los síntomas incluyen ojos llorosos, respiración asmática, urticaria, erupción e incluso reacciones anafilácticas que pueden poner en peligro su vida. Se recomienda a los médicos utilizar únicamente guantes y elementos que no sean de látex durante cualquier intervención en las personas que padecen de espina bífida. Las personas afectadas y sus familias deben evitar los elementos de látex en la casa y la comunidad, como la mayoría de las tetinas para biberones, chupetes y globos. La SBA puede proporcionarle una lista de elementos seguros y no seguros.
Discapacidades de aprendizaje. Al menos el 80 por ciento de los niños con mielomeningocele posee una inteligencia normal,4 aunque algunos tienen problemas de aprendizaje.
Otros trastornos. Algunas personas con mielomeningocele tienen problemas físicos y psicológicos adicionales, como obesidad, trastornos del tracto digestivo, depresión y problemas sexuales.
¿La espina bífida puede detectarse antes del nacimiento?
Los médicos suelen ofrecer a las mujeres embarazadas pruebas de detección para determinar si un feto tiene un mayor riesgo de tener espina bífida. Estas pruebas de detección incluyen un examen por ultrasonido y un análisis de sangre llamado análisis cuádruple. Este análisis de sangre mide los niveles de cuatro sustancias presentes en la sangre de la madre para detectar los embarazos con un riesgo de espina bífida superior a la media y otros defectos del tubo neural, además de síndrome de Down y ciertos defectos congénitos relacionados.

Si la prueba de detección sugiere un mayor riesgo de espina bífida, el médico puede recomendar pruebas adicionales más precisas para detectar casos de espina bífida severa. Éstas son un examen detallado por ultrasonido de la columna del feto y una amniocentesis. Un examen detallado por ultrasonido puede ayudar a determinar la gravedad de la espina bífida y la presencia de ciertas complicaciones. En la amniocentesis, el médico introduce una aguja delgada en el útero de la mujer embarazada para extraer una pequeña muestra de líquido amniótico. El líquido se envía al laboratorio para medir los niveles de alfafetoproteína (AFP) que contiene. Una cantidad anormal de la proteína en el líquido se asocia con espina bífida.

¿Cuáles son los beneficios de detectar la espina bífida antes del nacimiento?
Cuando la espina bífida se diagnostica antes del nacimiento, las mujeres pueden consultar a su médico para informarse mejor sobre el trastorno y evaluar sus opciones. Por ejemplo, pueden planificar el parto en un centro médico especialmente equipado para que el bebé pueda ser sometido a una cirugía o tratamiento en caso de ser necesario poco después del nacimiento.

Los padres y los médicos también pueden evaluar qué es más conveniente para el bebé: un parto vaginal o una cesárea. Los fetos con mielomeningocele tienen más probabilidades que otros bebés de encontrarse en posición de nalgas (es decir, que saldrán con los pies primero). Por lo general, en estos casos se recomienda un parto por cesárea.2 Algunos médicos también recomiendan un parto por cesárea en el caso de bebés con mielomeningocele que están en posición normal (es decir, que saldrán con la cabeza primero) especialmente si tienen un quiste grande.3,8 Un estudio comprobó que un parto por cesárea planificado puede reducir la severidad de la parálisis en los bebés afectados con mielomeningocele; no obstante, varios estudios no comprobaron ninguna reducción en estos casos.2,8,9

Se ha sometido a más de 400 bebés a cirugía prenatal experimental para corregir el mielomeningocele antes de su nacimiento.10 Este método se basa en la idea de que la reparación temprana (entre las semanas 19 y 25 del embarazo) puede ayudar a prevenir la lesión en el tejido nervioso espinal expuesto en el útero y reducir la parálisis y otras complicaciones. Los resultados preliminares sugieren que los niños que se someten a una cirugía prenatal pueden tener mejoras en la malformación de Chiari y necesitar un shunt con menos frecuencia, pero no parece haber mejoría en su capacidad de caminar y en la función de su vejiga e intestinos.2,3 Un estudio comprobó una habilidad para caminar superior a la esperada en los niños pequeños, pero otros estudios no.3,11 Este procedimiento presenta riesgos relacionados con la cirugía tanto para la madre como para el bebé y un alto riesgo de parto prematuro (antes de cumplidas las 37 semanas de gestación). Los bebés prematuros presentan un mayor riesgo de tener problemas de salud durante las primeras semanas de vida e incapacidades permanentes. Los médicos aún no están seguros si los beneficios de una cirugía prenatal justifican estos riesgos.

Para determinar si la cirugía prenatal o postnatal es más eficaz, el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (National Institute of Child Health and Human Development, NICHD), que forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud (National Institutes of Health, NIH), está realizando un estudio para comparar los resultados de ambos tipos de cirugía en 200 bebés con mielomeningocele.6 La mitad de los bebés se someterá a cirugía antes del nacimiento mientras que la otra mitad lo hará poco tiempo después de nacer.